bei mir wurde im Jahr 2000 in der Neurologischen Universitätsklinik des UKE Hamburg zunächst eine Adulte Spinale Muskelatrophie diagnostiziert. Diese Diagnose wurde in Verlaufuntersuchungen sowohl von der Medzinischen Hochschule Hannover als auch von der Neurologischen Klinik des Städt. Krankenhauses Lüneburg bestätigt.
Erst 2006 fand Professor P. Vogel, Asklepios Klinik St. Georg in Hamburg die zutreffende Diagnose Einschlusskörpermyositis.
Ich bin mit der Krankheit inzwischen 70 Jahre alt geworden und habe die typischen, auch von Dir geschilderten Beschwerden bis auf die gefürchteten Probleme beim Schlucken.
Über die Krankengymnastik hinaus erhalte ich 2x wöchentlich Ergotherapie vornehmlich, um die Gebrauchsfähigkeit der Hände so lange wie möglich zu erhalten.
Der wichtigste Rat an alle Betroffenen ist: Alles tun, um Stürze zu vermeiden.
Wesentlichste Information: Deine Super- Darstellung der wesentlichen Hilfen für den Alltag.
Um die Erleichterungen der häuslichen Pflege und die Vorteile eines Behindertenausweises in Anspruch nehmen zu können, sollten Betroffene so früh wie möglich eine Pflegestufe und einen Behindertenausweis beantragen. Auf diese Möglichkeiten wird von keiner Seite rechtzeitig hingewiesen.
Herzlichen Dank für Deine Initiative und viele gute Wünsche von mir.

mein Vater hat auch IBM mit einem relativ ähnlichen Verlauf. Momentan sucht er einen geeigneten Rollstuhl mit Sitzhub. Für einen Erfahrungsaustausch wäre ich sehr dankbar. Vielleicht können Sie mir Ihre Telefonnummer mailen.

Alles Gute und so viel Lebensqualität wie möglich, wünscht Armin

ich habe gerade deinen Bericht gelesen. Mein Mann hat Polymyositis, ist 47 Jahre alt.

Ich wünsche Dir für das Jahr 2008 alles Gute.