Muskelerkrankung IBM

Super , die Temperaturen gehen nach oben .

Ich hoffe , dass man “ das Frieren  “,  für ein Jahr vergessen kann .

Wenn man in den Garten schaut , sieht man die ersten Frühjahrsboten . Große Tuffs von Schneeglöckchen  , der erste Krokus ist da  . Auch die Narzissen stecken ihre Triebe mit Macht aus dem Boden .

Und das Schönste ist , habe gestern den ersten Star auf dem Giebel unseres Nachbarhauses gesehen . Dort haben sie jedes Jahr ein Nest .

Bei mir hat sich leider nichts positives getan .

Meine Frau hat  gestern bei der Pflegekasse einen Verschlimmerungsantrag gestellt .  Jetzt  heißt es wieder  auf den Medizinischen Dienst  warten ,  und sehen wie mein Krankheitsfortschritt  bewertet wird .

Ich nehme an , dass es wie üblich einen Kampf um die Pflegestufe geben wird .

Bei mir hat das alte Jahr sich mit Problemen verabschiedet .

Ich hatte , bedingt durch die Muskelschwäche , die sich bei der großen Kälte deutlicher bemerkbar macht , größere Schwierigkeiten von meinem Sessel hoch zu kommen . Ich bemerke bei mir dann deutliche Stresssymbole .

Der Puls und der Blutdruck gehen dabei sehr in die Höhe . Trotz Blutdrucktabletten ( auch mit einer zusätzlichen Einnahme ) dauert es dann Stunden bis sich mein Zustand wieder auf ein normales Maß einpendelt .

So war ich an Sylvester schon um 21 Uhr im Bett ,und habe das “ Neue Jahr “ liegend begrüßt.

Nach einer insgesamt unruhig verbrachten Nacht , ging es mir dann im Laufe des Neujahrstages wieder besser .

Inzwischen hat sich der Blutdruck zum Glück wieder normalisiert .

Ich wünsche allen Lesern ein schönes Weihnachtsfest und ein gutes Jahr 2009

Weihnachtsabend

Muskelschwäche durch die Einnahme von Antibiotika

Nachdem ich die Bronchitis ,durch die vom Arzt verordnete Antibiotika, einigermaßen im Griff hatte , stellte sich leider eine für mich nicht sehr schöne Nebenwirkung ein . Meine Muskelkraft hat sich verschlechtert . Ich bemerkte dies zum ersten Mal, als ich mich nach dem Toilettengang nicht mehr von der Toilette erheben konnte . Das war für meine Frau und mich wieder einmal Stress pur.

Ich habe wegen meiner Muskelerkrankung ( Einschlusskörpermyositis ) die Sitzhöhe der Toilette schon auf ca. 65 cm erhöht . ( Höhe des Toilettentopfs 50 cm , darauf eine Erhöhung von ca. 15 cm = insgesamt 65 cm ) Zwei Stützgriffe sind ebenfalls vorhanden . Trotzdem kam ich nicht mehr selber hoch . Wir haben dann wieder einen Nachbar angerufen und um Hilfe gebeten . Heinz war zum Glück zu Hause und kam gleich . Er hob mich, mit Hilfe von meiner Frau , etwas hoch , so das meine Beine gerade waren . Ich konnte dann wieder mit verschränkten Knien stehen und auch wieder gehen .

Mein Arzt bestätigte mir dann auch , dass es durch Antibiotika zu einer Verschlechterung der Muskelkraft kommen kann . Das ist für meine Art von Krankheit leider nicht schön . Aber ohne Antibiotika geht es auch nicht , da man sonst evtl. eine Lungenentzündung bekommen würde .

Seitdem muss ich jetzt einen Toilettenstuhl mit einem Sitzhub benutzen . Leider kann ich dadurch mich nicht selber reinigen . Das ist für mich sehr schwer zu ertragen .

Meine Frau tut mir unheimlich leid , und ich kann sie nur bewundern wie sie alles bewältigt .

Ich möchte hier einmal über meine Erfahrungen mit der Bewältigung einer Bronchitis berichten .Es ging vor ca. 8 Tagen los , kratzen im Hals , Husten ,zuerst trocken , dann mit eitrigem Auswurf . Durch die Muskelschwäche , welche auch meine Schluckmuskulatur betroffen hat , fällt mir das Aushusten sehr schwer . Da Wochenende war , hat meine Frau mir ein Mittel zum abhusten und etwas zu inhalieren aus der Apotheke besorgt .Hat allerdings nicht sehr geholfen . Habe mehrere Nächte wegen des Hustens nicht schlafen können . Leider kann meine Frau dann auch nicht gut schlafen, da sie mich immer wieder aufrichten muss .

Am Montag kam dann mein Arzt zu mir nach Hause . Er stellte die Diagnose

Bronchitis und verschrieb mir ein Antibiotikum .

Ich fragte ihn ob es das auch in flüssiger Form gibt , da ich beim schlucken von Tabletten Schwierigkeiten habe , weil manchmal die Tabletten in der Speiseröhre stecken bleiben .

Er sagte , dass die flüssigen Mittel , auf Anweisung der Krankenkassen und den vorgegeben Richtlinien aus der Politik , Kindern vorbehalten seinen .

Ist mir überhaupt nicht verständlich , wer sich so was ausgedacht hat .

Na ja, muss ich halt versuchen die Tabletten runter zu kriegen .

Die Tablettenschachtel ist jetzt fast leer , und meine Beschwerden haben sich deutlich verbessert .

Letzte Nacht konnte meine Frau und ich wieder einmal fast ohne Unterbrechung schlafen .

Ich habe jetzt, dank der Heilerde ,  schon eine Woche lang viel weniger Schwierigkeiten . Ich schlafe bedeutend besser , werde auch nicht so oft  wach.

Das ist für mich und meine Frau richtig gut .

Ich habe nach einigen Tagen mit der Einnahme von Heilerde wieder aufgehört .Leider habe ich festgestellt , dass sich meine Schwierigkeiten mit der Schleimbildung in der Nacht dann wieder verschlechterten . Nach zwei Nächten ohne viel Schlaf , habe ich jetzt die Heilerde wieder eingenommen .

Ergebnis - ich hatte in den letzten zwei Nächte wieder bedeutend weniger Schwierigkeiten -Also werde ich weiter Heilerde zu mir nehmen .

Bedingt durch meine Erkrankung ( IBM - Einschlusskörpermyositis ) , habe ich mich in den zurückliegenden Jahren intensiv mit Muskelerkrankungen beschäftigt .Dabei habe ich durch Berichte von Betroffenen erkannt , dass sich trotz der sehr großen Unterschiede bei den einzelnen Muskelerkrankungen , die Symptome und die Behinderungen oft gleichen . Man kann sich also gut gegenseitig Rat und manchmal auch Hilfe geben .Ich selber bin Mitglied bei der “Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke “ , dort bekommt man alle Informationen über die einzelnen Muskelkrankheiten . Aber auch Hilfe beim Umgang mit Krankenkassen und Ämtern . Außerdem sind dort Foren eingerichtet , in welchen man um Rat fragen kann .

www.dgm.org

Ein weiteres Forum, welches ich allen Betroffenen empfehlen kann , ist “ Muckis und ihre Freunde” . Auch hier wird sehr gut über alle anstehenden Probleme geschrieben . www.muckis-und-ihre-freunde.de

Mir macht die momentane Hitze doch sehr zu schaffen. Ich habe festgestellt , dass sich meine Restkraft bei großer Wärme deutlich verschlechtert .Am meisten merke ich es in der Armkraft und auch beim Aufstehen . Dabei brauche ich dann eine weitere Erhöhung der Sitzfläche um in den Stand zu kommen .

Auch das Gehen mit den Krücken geht noch wackeliger als gewöhnlich .

Da ich gegen meine Erkrankung , “IBM ( inclusion body myositis ) auf deutsch Einschlusskörpermyositis “ , keine Medikamente verschrieben bekomme bzw. es auch nichts in der Schulmedizin gibt , versuche ich meinen Zustand mit anderen Mitteln zu verbessern .

So mache ich öfters kleine Kuren mit Vitaminen und Mineralstoffen .

Nach Rücksprach mit meinem Hausarzt , bekomme ich von meinem Apotheker, eine Vitamin- und Mineralstoffmischung , welche auf meinen Bedarf abgestimmt wird , angefertigt .

Diese nehme ich drei Monate ein , mache  eine Pause von einem Monat , wiederhole die Einnahme dann im selben Rhythmus .

Ich habe festgestellt , dass sich mein Befinden dadurch deutlich verbessert.