Muskelerkrankung IBM

Nach langer Zeit will ich heute mal wieder einige Zeilen über meinen Krankheitsverlauf  ( Einschlusskörpermyositis = IBM ) schreiben . Auch in den letzten Monaten haben sich meine Fähigkeiten weiter verschlechtert . Zum Glück schreitet die Krankheit ja nur sehr langsam voran . Ich kann immer nur über einen Zeitraum von einigen Monaten rückblickend erkennen , dass es schlechter geworden ist . Meine große Hoffnung ist , dass irgendwann ein Stillstand bei dem Muskelschwund eintritt .

Hier noch ein Link zu einer Fernsehsendung  :

http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/media/abenteuerdiagnose247.html

Ist sehr interessant , hier wird der lange Weg eines Mannes gezeigt , über die erste Diagnose ALS mit allen damit verbundenen Ängsten ,  bis zur Erkennung der Einschlusskörpermyositis .

Es ist wieder soweit , meine Fähigkeiten haben sich weiter verschlechtert.

Ich bin bis jetzt zum schlafen , mit meinem Treppenlifter , in die erste Etage unseres Hauses gefahren . Konnte , allerdings nur mit einer Erhöhung der Sitzfläche von ca. 15 cm , mit einigen Tricks vom Treppenlift aufstehen . Das geht nun leider nicht mehr . Die ganze Angelegenheit ist einfach zu wackelig und unsicher geworden . Um etwaige Stürze zu vermeiden habe ich mich entschlossen , im Wohnzimmer zu schlafen .

Unser Sanitätshaus  hat mir gestern ein Pflegebett geliefert . Die Liegefläche ist elektrisch verstellbar . Man kann sie im Rücken bis zur Sitzposition  verstellen , oder die Beine hoch lagern . Das ganze Bett lässt sich bis auf eine Sitzhöhe von ca. 80 cm hochfahren , so dass ich dann wieder mit durchgedrückten Knien aufstehen kann .

Habe die erste Nacht in der ungewohnten Umgebung gut verbracht . Meine Frau und ich müssen uns aber noch daran gewöhnen getrennt zu schlafen .
Ist nach 42 Jahren nicht so einfach .

Mir geht es in der letzten Zeit nicht so gut .

Ich bin schwächer , habe dadurch noch mehr Schwierigkeiten beim Aufstehen und auch das Gehen mit den Krücken ist deutlich schlechter . Außerdem bin ich des Nachts wieder sehr verschleimt , und das Schlucken ist auch schwieriger .

Ich denke , es hat auch mit der Kälte zu tun . Deshalb warte ich sehnsüchtig auf den Frühling .

IBM auf englisch = inclusion body myositis auf deutsch = Einschlusskörpermyositis

Was ist eine IBM = Einschlusskörpermyositis ? Eine Erklärung mit eigenen Worten .

Die Einschlusskörpermyositis gehört zu der Gruppe der entzündlichen Muskelkrankheiten = Myositen.

Zu den Myositen zählen

1. die Dermatomyositis                                        

2. die Polymyositis 

                                                                       3.Einschlusskörpermyositis                                            

( IBM = inclusion body myositis )

Behandlung :

Die Dermatomyositis und die Polymyositis können durch Medikamente positiv beeinflusst werden . Wogegen es für die Einschlusskörpermyositis bisher keinerlei wirksame Medikamente gibt . Hier helfen nach meinen Erfahrungen auch keine Immungloboline .

Ein ganz normaler Tag für einen Muskelkranken (Einschlusskörpermyositis )

Die Nacht ist bei mir meist zwischen 6 und 7 Uhr vorbei . Meine Frau macht sich zuerst fertig , dann bin ich an der Reihe .

Zuerst zieht meine Frau mir die warmen Bettstrümpfe aus , dann richtet sie meinen Oberkörper mit Hilfe des elektrischen Bettrahmens auf , als nächstes werden meine Beine aus dem Bett gezogen . Jetzt fährt sie den Bettrahmen hoch , bis meine Beine gerade sind und sie mir die Krücken geben kann . So kann ich noch selber zum Bad gehen .

Im Bad steht mein , mit einer Hubvorrichtung versehener , Dusch - und Toilettenstuhl . Ich setze mich darauf , meine Frau zieht mir den Schlafanzug aus , schiebt mich ans Waschbecken und hilft mir beim waschen , Zähne putzen , rasieren und kämmen.

Dann schiebt sie mich , je nach meinen Bedürfnissen , mit dem Stuhl über die Toilette , leider muss sie mich inzwischen danach auch säubern .

Jeden zweiten Tag geht es mit dem Stuhl unter die Dusche dort wäscht sie mich dann gründlich .

Da mir in den Fingern , Händen und Armen auch die Kraft fehlt ,muss sie mich auch anziehen.

Dann pumpt sie den Stuhl hoch und ich gehe mit den Krücken zu meinem Treppenlift .Ich setze mich hin , da ich die Füße nicht hoch bekomme , muss meine Frau sie hochheben und auf die Fußraste des Liftes stellen . Nun kann ich ins Erdgeschoss fahren . Unten lasse ich den Lift nicht ganz nach unten fahren , da ich sonst nicht aufstehen kann . Meine Frau ist immer zugegen , gibt mir meine Krücken und ich gehe dann zu meinem Elektrorollstuhl.

Ich fahre an den Esstisch . Meine Frau stellt mir die fertig geschmierten und kleingeschnitten Brote hin . Ein Glas Wasser und eine Tasse mit Kaffee kommt noch dazu . Wegen der Unbeweglichkeit meiner Finger kann ich keine kleinen Tabletten aufnehmen , sie gibt sie mir in den Mund . Da mir das Schlucken sehr schwer fällt , muss ich zu allem sehr viel nachtrinken .

Jetzt beginnt der Tag .

Meistens sitze ich Vormittags ca. zwei Sunden an meinem Computer . Schreiben geht nur noch ganz langsam mit einem Finger je Hand .

Gegen 10 Uhr bringt mich meine Frau zum Wasser lassen zur Toilette . Auch hierbei ist sie mir wegen meiner fehlenden Fingerkraft behilflich .

Zweimal in der Woche habe ich um 11 Uhr meine Krankengymnastik .

Dazu bekomme ich meine Schuhe und Jacke angezogen , werde in einen Schlupfsack auf den Rollstuhl gesetzt . Jetzt fahre ich in die Praxis . Dort zieht mich meine Frau aus . Ich bekomme meine Anwendungen , danach werde ich wieder angezogen .

Wenn das Wetter es zulässt , mache ich noch eine kleine Rundfahrt durch unseren Ort . Manchmal trifft man noch jemanden zum Reden .

Wieder zu Hause , wird mir meine Jacke und Schuhe ausgezogen . Ich setzte mich an den Mittagstisch .

Auch hierbei wird mir alles mundgerecht hingestellt . Ich esse mit einem speziellen Essbesteck , das geht noch einigermaßen . Zum trinken benutze ich auch ein für meine Behinderung angepasstes Gefäß .

Danach geht es wieder mit Hilfe zur Toilette.

Jetzt kommt der gemütlich Teil , ich setzte mich ins Wohnzimmer in meinen Fernsehsessel mit Aufstehhilfe . Meistens lese ich dann ein Buch oder ich schaue auch mal was es im Fernsehen ( Phönix ) an politischen Sendungen gibt . Manchmal komm auch ein Junge aus der Nachbarschaft , diesem bin ich dann bei den Schulaufgaben behilflich .

Zwischendurch stellt mir meine Frau immer mal wieder etwas zu trinken hin , oder sie geht mit mir zum Wasser lassen .

Gegen 18 Uhr gibt es bei uns Abendessen . Auch hierbei wird mir alles mundgerecht zurecht gemacht .

Meistens lese ich jetzt noch etwas . Danach ist dann Fernsehzeit.

Zu Bett gehen wir in der Regel zwischen 22 und 23 Uhr .

Aufstehen vom Sessel mit der Hubfunktion und Hilfe durch meine Frau. Dann gehe ich zum Treppenlift , setzen , die Füße werden von meiner Frau wieder auf die Fußraste gestellt .

Nach dem hochfahren zieht mich meine Frau aus . Ich setzte mit in den Dusch- und Toilettenstuhl benutze noch mal die Toilette . Meine Frau wäscht mich und hilft mir beim putzen der Zähne .

Dann zieht sie mir den Schlafanzug an , pumpt den Toilettenstuhl hoch , gibt mir die Gehhilfen und bringt mich zum Bett .

Ich setzte mich auf die Bettkante , lege mich hin . Meine Beine bekomme ich allerdings nicht selber ins Bett , meine Frau hebt sie rein . Dann rutsche ich in die Mitte , sie hilft mir mich zu drehen und in meine Einschlafposition zu bringen . Jetzt zieht sie mir noch die warmen Bettstrümpfe an und deckt mich mit einer leichten Decke zu .

Die Nächte verlaufen für mich sehr unterschiedlich . Meistens muss ich einmal auf , um Wasser zu lassen . Manchmal bin ich verschleimt , um abhusten zu können , muss mein Oberkörper aufgerichtet werden . Auch umdrehen unter der Bettdecke fällt mir schwer , geht meist auch nur mit Hilfe.

Das nicht richtig durchschlafen zu können , ist auch für meine Frau nicht gerade gut . Sie tut mir dann unendlich leid .

Es ist Herbst ! Jetzt heißt es wieder frieren !

Wenn die Temperatur unter 18 Grad fällt , ist es für mich schon ungemütlich. .Ich friere vor allem an den Händen und Füßen . Abhilfe bringt dann tagsüber nur eine Decke . Das hilft die Kälte an den Füßen zu ertragen. Mit den Händen ist es da nicht so einfach . Wenn ich zum Beispiel ein Buch lese, bewege ich die Hände ja kaum , so dass die Durchblutung nicht gut ist . Das Gefühl in den Händen und Fingern ist richtig ungemütlich . Ich muss dann meine Hände nach einiger Zeit zum Aufwärmen ebenfalls mit der Decke zudecken.

Auch des Nachts habe ich mit der Kälte zu kämpfen . Ich hatte bis jetzt für die kalte Jahreszeit ein sehr schönes und mit viel Daunen gefülltes Federbett. Bedingt durch meine verschlechterte Bewegungsfähigkeit , fange ich aber unter diesem sehr schnell an zu schwitzen . Das Federbett wird dann durch die Feuchtigkeit sehr schwer und ich kann mich dann selber kaum noch hin und her bewegen . Aus diesem Grund hat meine Frau mir ein neues Zudeck besorgt . Es ist nicht mit Daunen sondern mit Kunststofffasern gefüllt . Die Fasern transportieren die Feuchtigkeit ab , so dass man ein trockenes Schlafklima hat . Außerdem wiegt die Bettdecke erheblich weniger als ein vergleichbares Federbett . Nach den ersten Nächten kann ich sagen , dass ich mich unter dem neuen Zudeck viel besser fühle .

Die Kälte ist nicht nur bei meiner Muskelerkrankung ( IBM - Einschlusskörpermyositis ) ein Thema , auch bei den anderen Muskelkrankheiten die mit Muskelschwund verbunden sind , klagen die Betroffenen über Kälteempfindlichkeit .

Nach meinem Sturz sind inzwischen vier Wochen vergangen . Mein Tagesablauf hat sich wieder eingespielt .Es ist allerdings wie jedes Mal nach einem Sturz , ich komme nicht wieder auf den selben Stand wie vorher . Das ist schon deprimierend .

Ich mag mir gar nicht vorstellen wie mein Zustand wird , wenn ich durch einen Unfall oder eine Krankenhausbehandlung mehrere Wochen zum Liegen käme .

Fazit : Weiter machen und sehr vorsichtig sein .

Mir geht es, nach dem Sturz vor einer Woche , wieder so einigermaßen . Aufstehen und gehen geht jetzt wieder weitgehend schmerzfrei .Ich habe mich mit dem Sanitätshaus besprochen , wie man sicherer vom Bett aufstehen kann .Wir haben dann einen sogenannten Gehbock ausprobiert .

Diesen stellt meine Frau vors Bett , dann fährt sie die Liegefläche hoch, bis meine Beine gerade sind . Ich kann mich dann mit den Händen auf den Gehbock abstützen . Ich habe jetzt ein bedeutend besseres Gefühl , wenn ich aufstehe bin ich auch nicht mehr so wackelig in den Knien .

Mein Arzt hat mir den Gehbock verschrieben . Ich muss jetzt nur noch auf die Genehmigung durch die Krankenkasse warten . Bin mal gespannt wie das ausgeht .

Heute war bei mir mal wieder Stress hoch 3 angesagt .

Ich wollte wie üblich morgens mit Hilfe meiner Frau aufstehen . Dabei sitze ich auf dem Bettrand , meine Frau fährt dann das Bett elektrisch hoch , bis meine Beine gerade sind und ich stehen kann. Das klappt sonst immer super . Nur Heute ging es voll daneben . Plötzlich hatte ich keinen Halt in den Kniegelenken , beide Beine klappten nach vorne weg , so dass ich mich auf dem Boden wieder fand . Dabei wurden die Bänder der Knie sehr schmerzhaft überdehnt . Meine Frau konnte mich danach nicht vom Fußboden hoch bekommen .

Sie rief dann einen Nachbar an , zum Glück war Heinz zu Hause, er ist gelernter Krankenpfleger . Er kam sofort zu uns . Mit großer Anstrengung und nach einigen Versuchen , schaffte er mich dann hoch ins Bett zu legen .

Wir sind froh , so gute und hilfsbereite Nachbarn zu haben . Meine Frau kann für mich , im Notfall von mehreren Leuten Hilfe bekommen .Das ist wirklich in der heutigen Zeit nicht selbstverständlich .

Nun muss ich sehen , wie sich meine Kraft und die Schmerzen im Verlauf des Tages entwickeln . Nach zwei Stunden im Bett , kann ich wenigstens schon wieder stehen und zur Toilette gehen . Ich hatte wieder großes Glück gehabt , dass ich mir nichts gebrochen habe .

Durch meine Muskelerkrankung “ IBM - Einschlusskörpermyositis “ habe ich verstärkt Schwierigkeiten beim Schlucken. Nicht nur beim Essen , sondern auch verstärkt in der Nacht .Während des Schlafens bildet sich bei mir vermehrt Schleim. Ich werde davon wach, versuche ihn dann runter zu schlucken . Das geht nur sehr schlecht , und durch das wiederholte Schlucken bekomme ich viel Luft in den Magen . Dadurch kommt es zu einem Druckgefühl im Magen und zu einem unangenehmen Aufstoßen .Dieser Vorgang dauert oft mehr als eine halbe Stunde an .

Es wird erst besser, wenn ich aus dem Bett aufstehe . Leider geht dies nicht , ohne dass meine Frau mir hilft .

Ich habe mich dann einmal im Internet schlau gemacht und bin dabei auf eine Seite über Heilerde gestoßen . War sehr interessant zu lesen , was man alles damit positiv beeinflussen kann . Ich habe sie mir dann durch meine Frau aus der Apotheke besorgen lassen, um einen Versuch zu starten .

Nachdem ich die Heilerde seit einer Woche, jeden Abend in einem halben Glas mit Wasser verdünnt einnehme, habe ich festgestellt , dass sich das Druckgefühl im Magen sowie auch das Aufstoßen bedeutend gebessert hat . Ich hoffe, das bleibt so .