Muskelerkrankung IBM

Meine Muskelerkrankung “ IBM - Einschlusskörpermyositis “ verschlechtert sich langsam weiter.

Man kann den Fortschritt meiner Erkrankung nur nachvollziehen, wenn man auf eine längere Zeit zurück blickt.So kann ich nicht sagen , es geht mir schlechter als vor 3 bis 4 Wochen , wohl aber wie meine Muskelkraft sich vor einem halben Jahr zeigte . Dann merke ich , dass sich wieder etwas verschlechtert hat.

Zum Beispiel :

Die Kraft in den Fingern und Händen reicht nicht mehr zum Halten eines Buches . Ich brauche jetzt eine Unterlage auf welcher ich das Buch liegen habe. Auch umblättern macht mehr Schwierigkeiten. Das Schlucken bereitet mir allerdings im Moment die größten Sorgen . Ich muss sehr aufpassen , dass ich keine Essenreste in die Luftröhre bekomme. Auch werde ich in der Nacht oft wach , da ich den Schleim nur sehr schwer runterschlucken kann.

Weiter brauche ich , um vom Sitzen zum Stand zu gelangen , eine noch höhere Sitzposition. Das heißt für mich dann neue Hilfsmittel anschaffen , was leider nicht immer leicht ist . Man muss erst mal ein , für meine Behinderung , passendes Gerät finden.Leider kann man nicht immer alles ausprobieren, um zu sehen ob das Hilfsmittel auch tatsächlich ausreichend ist.

Wenn man sich dann für etwas entschieden hat , kommt der finanzielle Aspekt dazu.

Medizinische Hilfsmittel sind unverschämt teuer .

Zum Beispiel kostet ein Stuhl mit einer Hebefunktion je nach Güte 2 bis zum Teil auch über 5 tausend Euro . Zum Vergleich bekommt man einen höhenverstellbaren Frisörstuhl schon für 500 bis 1000 Euro.

Welch ein Unterschied .

Auch dauert es irre lange bis die Krankenkasse eine Genehmigung zur Anschaffung eines Hilfsmittel erteilt . Zuletzt bei meinem Dusch - und Toilettenstuhl , von Verschreibung Anfang Februar durch meinen Arzt , bis zur Auslieferung Mitte Juni .

Ich habe vor einer Woche nochmals an die Krankenkasse geschrieben, und darum gebeten die Bewilligung meines benötigten Dusch- und Toilettenstuhles zu beschleunigen. Warte immer noch auf eine Antwort.

Ich habe endlich einen, für meine Behinderung, passenden Dusch- und Toilettenstuhl gefunden. Man kann die Sitzhöhe mit einer Hydraulischen - Pumpe verändern . Der Sitz geht dabei bis zu einer Höhe von 82 cm anzuheben, so dass ich dann mit gestreckten Beinen aufstehen kann .Mein Arzt hat ihn verschrieben und das Sanitätshaus hat meiner Krankenkasse einen Kostenvoranschlag geschickt.

Hallo,

Ich habe heute mal eine Frage zu Patientenlifter mit einer Stehfunktion .

Ich beschreibe mal kurz meine Situation : Habe eine Einschlusskörpermyositis, meine Beinmuskel sind insoweit geschädigt , dass ich nur von inzwischen ca. 70 cm Sitzhöhe aufstehen kann. Die Beine müssen also in den Knien ganz gerade sein , dann kann ich noch stehen und mit Krücken gehen . Da auch meine Muskeln in den Armen und in den Händen sehr geschwächt sind, kann ich beim Aufstehen auch nicht gut helfen. Beim Hinsetzen muss die Sitzhöhe natürlich viel niedriger sein.

Mein Sanitätshaus hat in den letzten zwei Wochen drei verschiedene Patientenlifter bei mir ausprobiert. Ich hatte für alle drei Systeme nicht genügend Restkraft. Ich hatte dabei einen Haltegurt um den Brustkorb angelegt bekommen . Da ich mit den Armen und Händen nicht gegen pressen konnte, rutschte der Haltegurt nach oben über den Kopf. Es geht also so nicht.

Der Mann vom Sanitätshaus meinte , es komme dann wohl nur ein Tuch in Frage , in welchem man dann sitzt und umgesetzt werden kann. Das möchte ich allerdings noch nicht , da ich ja immer noch zum Glück stehen , und auch einige Schritte gehen kann..

 Meine Frage nun , gibt es , oder hat jemand Erfahrung mit Toilettenstühle , und Rollstühle fürs Haus, die mit einem mechanischen Hublift ausgestattet sind ?? Ich meine einem System , das man auch bei einem Friseurstuhl findet.

Ich wünsche allen Lesern ein und gesundes Jahr 2008 .

Meine Muskelerkrankung macht mir weitere Schwierigkeiten. Ich komme trotz Aufstehhilfe kaum noch von meinem Sessel und vom Treppenlifter zum Stand . Habe deshalb mit meinem Hausarzt gesprochen. Er meinte ich solle mich mit meinem Sanitätshaus ,wegen einem elektrischen Patientenlifter mit einer Aufstehhilfe , in Verbindung setzen . Er würde mir dann das entsprechende Rezept ausstellen.

Das werde ich in den nächsten Tagen in Angriff nehmen. Es wird wohl wieder einige Zeit brauchen , bis die Krankenkasse den Lifter genehmigt.

Die Krankheit verschlechtert sich weiter schleichend. Muskeln sind gleichmäßig verteilt im ganzen Körper betroffen.Hier schreibe ich einmal auf, welche Muskelpartien durch die Einschlusskörpermyositis bei mir betroffen sind, und welche Schwierigkeiten das bei mir macht :

Im Laufe der letzten Monate musste ich um aufstehen zu können meine Sitzhöhen weiter nach oben korrigieren. So konnte ich dadurch nicht mehr unsere normalen Sesseln , Sofa und Stühle benutzen. Zuerst habe ich einen unserer Esszimmerstühle vom Möbelschreiner auf eine Sitzhöhe von 60 cm ändern lassen.Als nächstes schaffte ich mir einen Sessel mit einer elektrisch betriebenen Aufstehhilfe an . Das Aufstehen ging hiermit zunächst super. Auch hat der Sessel eine Liegefunktion , so das ich nicht immer nur sitzen muss. Das hat sich, durch die unterschiedlichen Druckbelastungen , sehr positiv auf meinen Rücken ausgewirkt. Die Verspannungen wurden etwas erträglicher.

Meine Erkrankung ( IBM-Einschlusskörpermyositis ) verschlechterte sich weiter schleichend, was sich vor allen Dingen beim Aufstehen aus einer sitzenden Position , und weitere Verminderung meiner Greiffähigkeit und Kraftverlust in den Händen und Armen , bemerkbar machte. Ich konnte auch nicht mehr in die Duschtasse hinein steigen , die Höhe des Randes war nicht mehr zu überwinden. Deshalb musste ich mich mit dem Umbau unseres Bades befassen. Da ich auch , trotz einer Sitzerhöhung von 10 cm, nicht mehr von der Toilette aufstehen konnte, musste diese ebenfalls geändert werden. Ich entschied mich nach einer Beratung , einen Toilettentopf von 50 cm Höhe einzubauen außerdem wurden auf jeder Seite Haltegriffe angebracht. Die Duschtasse musste ebenerdig eingebaut werden, so das ich ohne Schwierigkeiten mit meinen Krücken hinein gehen konnte, oder später auch evtl. einen Duschstuhl benutzen kann. Haltegriffe wurden ebenfalls eingebaut. Für den Umbau des Bades erhielt ich auf meinen Antrag hin, und nach Prüfung durch den MDK, von der Pflegekasse einen Zuschuss in Höhe von rund 2500 Euro.

2002 stellte ich zum ersten Mal einen Antrag auf Erteilung eines Schwerbehindertenausweises. Dieser wurde mir am 28.05.2002 ausgestellt. Ich bekam 50 % mit dem Merkzeichen G ( gehbehindert ).

Am 01.02.2003 habe ich auf Anraten meines Hausarztes einen Antrag auf Einstufung in die Pflegekasse gestellt. Am 19.03.2003 wurde ich dann durch den MDK begutachtet. Es war eine sehr freundlich Frau , die sich alle meine Behinderungen schildern lies . Da ihr meine Krankheit noch nicht untergekommen war , habe ich ihr diese erst einmal erklärt. Ich musste ihr dann noch zeigen, wie ich mich noch bewegen konnte, und wie meine Frau mir bei den verschiedenen Verrichtungen behilflich sein musste.

 Am 16.04.2003 bekam ich dann die Nachricht, dass mir die Pflegestufe I ab dem 01.02.2003 zustehen würde.

Die Gewährung der Pflegestufe ist für uns Behinderte , deshalb so wichtig , da wir ohne diese keine Hilfsmittel und Zuschüsse zu Umbauten erhalten würden .

Da ich keine langen Strecken mehr gehen konnte, erhielt ich im Januar 2003 meinen ersten Rollstuhl , er war zusammenklappbar, und meine Frau konnte ihn im Auto verstauen. Für mich hieß das, ich konnte wieder mit meiner Frau Spaziergänge unternehmen.

Da meine Schwierigkeiten beim Treppensteigen sich dramatisch verschlechterten , musste ich mir , da wir die Schlafräume im ersten Stock haben , etwas einfallen lassen. Also lies ich mich beraten , und entschied mich für einen Treppenlift.

Eine allerdings sehr teuere Angelegenheit . Der Preis betrug ungefähr 12.500 Euro , wovon die Pflegekasse auf Antrag ca. 2500 Euro übernahm. Was für ein Gefühl , wieder ohne Schwierigkeiten ins Obergeschoss zu kommen.

Wegen der fortschreitenden Einschränkung meiner Beweglichkeit , stellte ich einen Verschlechterungsantrag in Bezug auf den Schwerbehindertenausweis. Am 6.09.2003 erhielt ich dann einen Behinderungsgrad von 80 % aGB ( außergewöhnlich Gehbehindert , mit Begleitperson ) .

So konnte ich dann eine Befreiung von der Kraftfahrzeugsteuer , sowie einen Parkausweis für die Benutzung von Behindertenparkplätze erhalten.

Da ich um Aufstehen zu können, meine Sitzhöhe immer weiter erhöhen musste , habe ich mir etliche Sitzkissen angeschafft. Diese hatten eine Höhe von 10 cm , und ich legte sie auf alle Sitzgelegenheiten , auch auf den Rollstuhl . So betrug die Sitzhöhe ca. 55 cm , und ich konnte dann wieder einigermaßen gut aufstehen , und mit Krücken im Haus einige Schritte gehen.

Für mein Bett, wurde mir von der Pflegekasse im Dezember 2003 ein elektrischer Bettrahmen, mit einer Hebefunktion genehmigt, so das ich auch wieder besser aus dem Bett konnte.

Das war der Verlauf im Jahr 2003

Erfahrungen mit der Cranio - Sacralen Therapie

Da ich in der ersten Zeit sehr große Probleme hatte, mich mit der Krankheit und der daraus resultierenden Hilfsbedürftigkeit abzufinden , machte mich mein Therapeut auf die Cranio - Sacrale - Therapie aufmerksam. Nach seiner Meinung könne bei mir solch eine Behandlung etwas bringen. Sie würde allerdings nicht meine Grunderkrankung heilen, aber in einigen Bereichen meine Befindlichkeiten verbessern. Er gab mir diverse Unterlagen über die Cranio - Sacrale - Therapie mit. Ich war erstaunt auf welche Erkrankungen diese Therapie angewendet werden kann. Hier ein kleiner Ausschnitt der Möglichkeiten :