Kommentare fuer Muskelerkrankung IBM http://www.muskelblog.de ...Erfahrungsbericht eines Betroffenen Wed, 08 Feb 2012 20:25:09 +0000 http://wordpress.org/?v=2.2.3 Kommentar zu 2003 Urlaub auf der Norseeinsel Borkum von Anja http://www.muskelblog.de/urlaub-mit-behinderung/2003-urlaub-auf-der-norseeinsel-borkum-27.html#comment-126 Anja Wed, 14 May 2008 12:15:32 +0000 http://www.muskelblog.de/urlaub-mit-behinderung/2003-urlaub-auf-der-norseeinsel-borkum-27.html#comment-126 Hallo und viele Grüße aus Irland. Ich würde auch gern mal wieder nach Borkum und einer Freundin, die auch Rollstuhlfahrerin ist, die Insel zeigen. Können Sie mir vielleicht sagen, wie die Ferienwohnung hieß, in der Sie waren? Das würde mir schon unheimlich weiterhelfen. Und wenn es Ihnen dort gut gefallen hat, hat das schon seine Vorteile. Vielen Dank und alles Gute. Anja Hallo und viele Grüße aus Irland.

Ich würde auch gern mal wieder nach Borkum und einer Freundin, die auch Rollstuhlfahrerin ist, die Insel zeigen.

Können Sie mir vielleicht sagen, wie die Ferienwohnung hieß, in der Sie waren? Das würde mir schon unheimlich weiterhelfen. Und wenn es Ihnen dort gut gefallen hat, hat das schon seine Vorteile.

Vielen Dank und alles Gute.

Anja

]]> Kommentar zu Vita von Hans B. http://www.muskelblog.de/allgemein/vita-8.html#comment-124 Hans B. Tue, 29 Apr 2008 19:41:01 +0000 http://www.muskelblog.de/allgemein/vita-8.html#comment-124 Hallo Horst, bei mir wurde im Jahr 2000 in der Neurologischen Universitätsklinik des UKE Hamburg zunächst eine Adulte Spinale Muskelatrophie diagnostiziert. Diese Diagnose wurde in Verlaufuntersuchungen sowohl von der Medzinischen Hochschule Hannover als auch von der Neurologischen Klinik des Städt. Krankenhauses Lüneburg bestätigt. Erst 2006 fand Professor P. Vogel, Asklepios Klinik St. Georg in Hamburg die zutreffende Diagnose Einschlusskörpermyositis. Ich bin mit der Krankheit inzwischen 70 Jahre alt geworden und habe die typischen, auch von Dir geschilderten Beschwerden bis auf die gefürchteten Probleme beim Schlucken. Über die Krankengymnastik hinaus erhalte ich 2x wöchentlich Ergotherapie vornehmlich, um die Gebrauchsfähigkeit der Hände so lange wie möglich zu erhalten. Der wichtigste Rat an alle Betroffenen ist: Alles tun, um Stürze zu vermeiden. Wesentlichste Information: Deine Super- Darstellung der wesentlichen Hilfen für den Alltag. Um die Erleichterungen der häuslichen Pflege und die Vorteile eines Behindertenausweises in Anspruch nehmen zu können, sollten Betroffene so früh wie möglich eine Pflegestufe und einen Behindertenausweis beantragen. Auf diese Möglichkeiten wird von keiner Seite rechtzeitig hingewiesen. Herzlichen Dank für Deine Initiative und viele gute Wünsche von mir. Hallo Horst,

bei mir wurde im Jahr 2000 in der Neurologischen Universitätsklinik des UKE Hamburg zunächst eine Adulte Spinale Muskelatrophie diagnostiziert. Diese Diagnose wurde in Verlaufuntersuchungen sowohl von der Medzinischen Hochschule Hannover als auch von der Neurologischen Klinik des Städt. Krankenhauses Lüneburg bestätigt.
Erst 2006 fand Professor P. Vogel, Asklepios Klinik St. Georg in Hamburg die zutreffende Diagnose Einschlusskörpermyositis.
Ich bin mit der Krankheit inzwischen 70 Jahre alt geworden und habe die typischen, auch von Dir geschilderten Beschwerden bis auf die gefürchteten Probleme beim Schlucken.
Über die Krankengymnastik hinaus erhalte ich 2x wöchentlich Ergotherapie vornehmlich, um die Gebrauchsfähigkeit der Hände so lange wie möglich zu erhalten.
Der wichtigste Rat an alle Betroffenen ist: Alles tun, um Stürze zu vermeiden.
Wesentlichste Information: Deine Super- Darstellung der wesentlichen Hilfen für den Alltag.
Um die Erleichterungen der häuslichen Pflege und die Vorteile eines Behindertenausweises in Anspruch nehmen zu können, sollten Betroffene so früh wie möglich eine Pflegestufe und einen Behindertenausweis beantragen. Auf diese Möglichkeiten wird von keiner Seite rechtzeitig hingewiesen.
Herzlichen Dank für Deine Initiative und viele gute Wünsche von mir.

]]> Kommentar zu Vita von Armin http://www.muskelblog.de/allgemein/vita-8.html#comment-122 Armin Thu, 24 Apr 2008 20:26:08 +0000 http://www.muskelblog.de/allgemein/vita-8.html#comment-122 Hallo Horst, mein Vater hat auch IBM mit einem relativ ähnlichen Verlauf. Momentan sucht er einen geeigneten Rollstuhl mit Sitzhub. Für einen Erfahrungsaustausch wäre ich sehr dankbar. Vielleicht können Sie mir Ihre Telefonnummer mailen. Alles Gute und so viel Lebensqualität wie möglich, wünscht Armin Hallo Horst,

mein Vater hat auch IBM mit einem relativ ähnlichen Verlauf. Momentan sucht er einen geeigneten Rollstuhl mit Sitzhub. Für einen Erfahrungsaustausch wäre ich sehr dankbar. Vielleicht können Sie mir Ihre Telefonnummer mailen.

Alles Gute und so viel Lebensqualität wie möglich, wünscht Armin

]]> Kommentar zu Vita von Kirsten S. http://www.muskelblog.de/allgemein/vita-8.html#comment-34 Kirsten S. Mon, 07 Jan 2008 20:34:59 +0000 http://www.muskelblog.de/allgemein/vita-8.html#comment-34 Hallo Horst, ich habe gerade deinen Bericht gelesen. Mein Mann hat Polymyositis, ist 47 Jahre alt. Ich wünsche Dir für das Jahr 2008 alles Gute. Hallo Horst,

ich habe gerade deinen Bericht gelesen. Mein Mann hat Polymyositis, ist 47 Jahre alt.

Ich wünsche Dir für das Jahr 2008 alles Gute.

]]> Kommentar zu Vita von Ingo Uhmeier http://www.muskelblog.de/allgemein/vita-8.html#comment-11 Ingo Uhmeier Sat, 17 Nov 2007 10:05:12 +0000 http://www.muskelblog.de/allgemein/vita-8.html#comment-11 Hallo Horst! Auch ich habe diese Krankheit diagnostiziert bekommen. Ich bin 67 Jahre alt. Die ersten Anzeichen der Krankheit kamen 1985. 1990 bekam ich Kortison ohne Erfolg. Seit 1996 bekomme ich Gammaglobuline sowie Kreatin. Ich glaube es hat bremsende Einwirkung auf den Verschlechterungs-verlauf gehabt. Bei den Untersuchungen hat man eine zu geringe Menge von Kreatin festgestellt. Sonstige Mängel sind nicht festzustellen. Ich kann mich im Hause noch aufrecht bewegen. Habe allerdings tagsüber Hilfe. Mir geht es im übrigen gut. Hallo Horst! Auch ich habe diese Krankheit diagnostiziert bekommen. Ich bin 67 Jahre alt. Die ersten Anzeichen der Krankheit kamen 1985. 1990 bekam ich Kortison ohne Erfolg. Seit 1996 bekomme ich Gammaglobuline sowie Kreatin. Ich glaube es hat bremsende Einwirkung auf den Verschlechterungs-verlauf gehabt. Bei den Untersuchungen hat man eine zu geringe Menge von Kreatin festgestellt. Sonstige Mängel sind nicht festzustellen. Ich kann mich im Hause noch aufrecht bewegen. Habe allerdings tagsüber Hilfe. Mir geht es im übrigen gut.

]]> Kommentar zu Urlaub am Comer-See von Priesmeyer http://www.muskelblog.de/urlaub-mit-behinderung/urlaub-am-comer-see-14.html#comment-4 Priesmeyer Sat, 13 Oct 2007 18:29:50 +0000 http://www.muskelblog.de/urlaub-mit-behinderung/urlaub-am-comer-see-14.html#comment-4 Hallo, wir haben eine Rollstuhlgerechte Ferienwohnung an der Nordsee neu gebaut. Ich versuche auf diesem Weg Kontakte herzustellen. Weitere Infos entnehmen Sie bitte der Seite http://www.muehlenferienhaus.de Per Mail können Sie uns unter urlaub@muehlenferienhaus.de erreichen. Mit freundlichen Grüßen Uwe Priesmeyer Hallo,
wir haben eine Rollstuhlgerechte Ferienwohnung an der Nordsee neu gebaut.

Ich versuche auf diesem Weg Kontakte herzustellen.

Weitere Infos entnehmen Sie bitte der Seite
http://www.muehlenferienhaus.de

Per Mail können Sie uns unter
urlaub@muehlenferienhaus.de erreichen.

Mit freundlichen Grüßen

Uwe Priesmeyer

]]> Kommentar zu Vita von I.N. http://www.muskelblog.de/allgemein/vita-8.html#comment-3 I.N. Thu, 04 Oct 2007 17:23:08 +0000 http://www.muskelblog.de/allgemein/vita-8.html#comment-3 Hallo Horst, ich bin 36 Jahre alt und habe die gleiche Erkrankung. Hallo Horst, ich bin 36 Jahre alt und habe die gleiche Erkrankung.

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