Vita
Hallo mein Name ist Horst ich bin 63 Jahre alt und habe eine Muskelerkrankung IBM-Einschlusskörpermyositis ( auf englisch inclusion body myositis ). Sie gehört zu den entzündlichen Muskelerkrankungen , Myositis ( Dazu gehören die Dermatomyostis, Polyomiositis und die Einschlusskörpermyositis )
Hier eine Übersicht meiner Krankengeschichte.
1989 erstmals bei einer Blutuntersuchung 290 CK-Wert. Es wurden daraufhin etliche Untersuchungen vorgenommen z.B. Tropeninstitut in HH, auf Herzkrankheiten in Emmerich. Alles ohne Befund.
1990 bis jetzt bei allen Blutuntersuchungen CK-Werte zwischen 260 und 600 .
1998 Schwierigkeiten beim Treppensteigen. Untersuchung durch Neurologen und in die Röhre, ohne Befund , behandelt mit Vitamin B.
2001 erste Stürze, sowie Schwäche in Fingern, Händen, Oberschenkel und Füße.
2002 Februar Muskelbiopsie aus Oberschenkel in der UNI-Essen.
Ergebnis IBM-Einschlusskörpermyositis.
Wegen weiterer Stürze und Verschlechterung weiter arbeitsunfähig.
2002 Juni bis August Stoßbehandlung mit hochdosiertem Cortison. Ohne Erfolg, was lt. Ärzte auch zu erwarten war.
Nebenwirkung : starker Speichelfluss und steigende Schwächung der Muskulatur.
2002 August Reha durch die BfA-Berlin. Dort wurde volle Erwerbsminderung festgestellt.
2002 Dezember Behandlung stationär in der UNI-Essen mit 90 gr Immunglobuline.
Lt. Professor sollte bei Erfolg eine Weiterbehandlung durch meinen Hausarzt erfolgen.
2003 Februar Ablehnung der Immunglobuline durch den medizinischen Dienst.
Bekomme seitdem nur Krankengymnastik.
2003 Besuch bei einem Heilpraktiker, nach Untersuchung Ausleiten von Schwermetallen. Behandlung mit der Bioresonanztherapie. Beides hat leider auf den Fortschritt meiner Erkrankung keine Auswirkung.
2003 August Behindertenausweis 80 Prozent aG. mit Begleitperson.
Pflegestufe I .
2004 kann inzwischen keine Stufen gehen. Aufstehen nur möglich von einer Sitzhöhe von über 55 cm, lange Wege im Rollstuhl geschoben. Habe auch erste Schluckbeschwerden.
2004 im Mai Einbau eines Treppenliftes durch die Firma Thyssen-Krupp ( Zuzahlung der Pflegekasse ca 2500 Euro ).
2005 Einstufung Pflegestufe II. Umbau der Dusche und Toilette mit Zuschuss der Pflegekasse ca 2500 Euro.
Behindertenausweis 100 Prozent aG B .
Elektrisch höhenverstellbares Bett.
Sessel mit Aufstehhilfe.
2006 elektrischen Rollstuhl mit Sitzhub ( Storm 3 )
2007 Die Krankheit geht leider schleppend weiter.
Ärzte wissen sehr wenig über unsere Krankheit, deshalb habe ich mich auf Anfrage bereit erklärt, in der UNI-Essen und in der Reha-Klinik vor Studenten und Therapeuten meine Krankheitsgeschichte zu erzählen.
Behandlung : Es gibt für Einschlusskörpermyositis keinerlei Medikamente. Ich bekomme zweimal in der Woche Krankengymnastik.
Mache seit dem Jahr 2004 Cranio-Sakrale-Therapie. Bekommt mir gut. Schlafe besser, bin insgesamt ruhiger, mein Blutdruck hat sich verbessert. Das Allgemeinbefinden ist deutlich besser. Der Verlust meiner Muskeln wird aber nicht gebessert. Diese Behandlung wird leider nicht von der Krankenkasse bezahlt.