Muskelerkrankung IBM

Erfahrungen mit der Cranio - Sacralen Therapie

Da ich in der ersten Zeit sehr große Probleme hatte, mich mit der Krankheit und der daraus resultierenden Hilfsbedürftigkeit abzufinden , machte mich mein Therapeut auf die Cranio - Sacrale - Therapie aufmerksam. Nach seiner Meinung könne bei mir solch eine Behandlung etwas bringen. Sie würde allerdings nicht meine Grunderkrankung heilen, aber in einigen Bereichen meine Befindlichkeiten verbessern. Er gab mir diverse Unterlagen über die Cranio - Sacrale - Therapie mit. Ich war erstaunt auf welche Erkrankungen diese Therapie angewendet werden kann. Hier ein kleiner Ausschnitt der Möglichkeiten :

Im Jahr 2003 hatte ich noch weitere Stürze .Da ich von der Schulmedizin nur Krankengymnastik verordnet bekam, machte ich dann einen Versuch bei einem Heilpraktiker. Dieser untersuchte mich, und kam zu dem Ergebnis , dass bei mir eine Schwermetallausleitung sinnvoll sei. Ich habe das Ausleitungsprogramm über mehrere Wochen durchgezogen. Eine Verbesserung meiner IBM konnte ich allerdings nicht feststellen. Wir machten daraufhin noch einen Versuch mit der Magnetresonanztherapie . Ich machte etliche Sitzungen, am Ende auch ohne Erfolg.

Herbst 2002

Bei einem Gespräch in der Muskelsprechstunde der Uni - Essen wurde mir geraten Mitglied bei der Deutschen - Gesellschaft für Muskelkranke ( DGM ) zu werden . Das habe ich dann auch getan , ist nach meiner Meinung eine sinnvolle Sache.

Man kann sich gut informieren , und bekommt auch durch Mitbetroffene gute Tipps und Hilfe. Dort erfuhr ich von einem Treffen der Myositiserkrankten in Speyer. Ich meldete mich also an, und meine Frau fuhr mich an einem Wochenende dort hin.

Ich war überrascht, wie viele Betroffene dort waren. Ich konnte mich auch mit einigen Leuten die IBM hatten unterhalten. Es wurden einige Vorträge gehalten , die für mich sehr wichtig und aussagefähig waren. Für mich war der Vortrag von Prof. Pongratz am wichtigsten. Er erklärte sehr gut und allgemeinverständlich die drei Formen der Myositen.

Leider konnte er den Erkrankten mit IBM - Einschlusskörpermyositis keine große Hoffnung machen , da es bis jetzt keinerlei erfolgversprechende Behandlungsmöglichkeiten gäbe. Man könne höchstens einen Versuch mit Immunglobuline machen, aber aussagefähige Studien gäbe es hierzu leider noch nicht.

Wir hatten dann auch noch Gelegenheit mit dem Professor selber zu sprechen., was ich auch wahr genommen habe. Er sagte mir , ich solle mit dem Professor in der Uni-Essen reden, und ihm sagen , dass man nach seiner Meinung, mit mir einen Versuch mit Immunglobuline machen solle.

Ich bin dann wieder nach Essen zur Muskelsprechstunde, und habe mit dem dortigen Oberarzt über den Vorschlag von Prof. Pongratz gesprochen. Der Arzt meinte allerdings , sein Professor würde diese Behandlung sicher nicht genehmigen. Ich bat ihn daraufhin, trotzdem mit seinem Prof. zu reden.

Und siehe da , nach ca. 2 Wochen erhielt ich einen Brief vom Professor der Neurologie in Essen , in welchem mir eine stationäre Behandlung mit Immunglobuline genehmigt wurde.

Ich bekam die Einweisung nach Essen im September 2002 . Dort wurden mir insgesamt 90 gr. Immunglobuline verabreicht. Diese Dosis wurde auf drei Tage verteilt, und in einem Zeitraum von ca. 3 bis 4 Stunden verabreicht. Ich verspürte , außer leichter Wärme, keinerlei Nebenwirkungen.

Bei einem Gespräch mit einem Pfleger , erfuhr ich , dass diese 90 gr. 9000 Euro kosten . Also eine Behandlung die , wenn man sie über einen langen Zeitraum jeden Monat bekommt, irre teuer ist.

In der Abschlussbesprechung wurde mir dann gesagt , wenn das Medikament ansprechen würde, könne die weitere Behandlung durch meinen Hausarzt erfolgen . Was ich eigentlich nicht recht verstanden habe, da vorher immer davon die Rede war, dass man Immunglobuline nur stationär geben könne, wegen etwaiger Nebenwirkungen.

Ich bin dann Anfang Dezember zu meinem Hausarzt , habe ihm den Bericht aus Essen gegeben . Mein Arzt meinte dann, er könne die Immunglobuline nur mit Genehmigung durch die Krankenkasse verschreiben. Wir stellten also einen Antrag an die Kasse.

Nach einigen Wochen kam dann die Ablehnung dieser Therapie.

Die Begründung warum der Medizinische - Dienst der Krankenkasse die Immunglobuline nicht genehmigen könne war , “ für meine Einschlusskörpermyositis gäbe es keine Studien, die eine Wirksamkeit der Immunglobuline bestätigen würden . “

Ich nehme allerdings an , dass die Ablehnung in der Hauptsache, wegen des Preises des Medikamentes erfolgte.

Die Fahrt zur Reha nach Wandlitz bei Berlin war schon eine richtige Himmelsfahrt. Meine Koffer wurden zum Glück von zu Hause abgeholt. So konnte ich nur mit einer leichten Umhängetasche belastet , auf große Fahrt gehen.

Abfahrt in Kleve am Niederrhein um 7 Uhr nach Düsseldorf Fahrtzeit 1 ½ Stunden. In Düsseldorf umsteigen in den ICE nach Berlin-Hauptbahnhof. In Berlin wieder umsteigen in einen doppelstöckigen Regionalzug, bis nach Wandlitz.

Die Fahrt insgesamt habe ich gut überstanden. Nur beim Ein - und Aussteigen benötigte ich doch Hilfe. Das war das Erstemal , dass ich fremde Menschen wegen Hilfe ansprechen musste. Am schlechtesten kam ich in dem doppelstöckigen Zug zurecht.

Das Einsteigen ging noch selbständig , da es vom Bahnsteig in den Zug etwas runterging , und ich mich am Geländer des Zuges festhalten konnte. Ich machte mir dann jedoch große Gedanken , wie ich aus dem Zug hinauskommen könne, da es ja nun umgegehrt lief , also aufwärts , und leider ja auf den Bahnsteigen keine Geländer bzw. Griffe.

Ich habe mir dann die Mitfahrer angesehen , wer wohl von der Kraft her in der Lage wäre , mir behilflich zu sein. Ich entschied mich für einen recht großen , kräftigen Mann in einer Zimmermannskluft. Ich sprach ihn an , ob er mir beim Aussteigen helfen würde.

Er meinte, das wäre doch selbstverständlich. Als der Zug hielt , stand er hinter mir, und ehe ich mich versehen konnte , packte er zu (ca. 85 Kg schwer ) , und stellte mich einfach auf dem Bahnsteig ab.

Das war eine sehr positive Erfahrung mit anderen Leuten , man muss höflich fragen, dann helfen die meisten Menschen. Vor dem Bahnhof wartete schon ein Wagen der Klinik ,nach einer halben Stunde dann die Ankunft um ca. 16, 30 Uhr in der Reha - Klinik in Wandlitz.

Nach einer kurzen Eingangsbesprechung mit einer Ärztin, in welcher sie mir erklärte, dass die eigentlich Aufnahmeuntersuchen , wegen der späten Ankunft , erst am nächsten Tag erfolgen würde, ging es aufs Zimmer.

Die Unterkunft war recht gut , mit einem behindertengerechten Bad und Dusche, auch ein Balkon , mit einer schönen Aussicht auf den Park, war vorhanden. Dann ging es in den Speisesaal zum ersten Abendessen. Mein erster Eindruck war recht positiv.

Nach einer gut verbrachten Nacht , einem guten Frühstück erfolgte dann die Eingangsuntersuchung. Da meine Krankheit hier noch nie behandelt wurde , hat sich meine zuständige Ärztin mit der Charite in Berlin kurzgeschlossen.

Mir wurden dann etliche Anwendungen aufgeschrieben. Ich hatte jeden Tag eine Einzeltherapie im Wasser , 20 Minuten Radfahren auf dem Motormet ohne eigene Kraftanstrengung , 30 Minuten Gruppengymnastik ebenfalls ohne Kraftaufbau . Zweimal in der Woche Cranio- Sacrale Therapie , über diese Therapie werde ich später noch genauer berichten.

Es wurde mit mir auch noch zweimal je Woche Autogenes - Training und Qigong gemacht. Ich konnte zu diesem Zeitpunkt alles mehr oder weniger gut mitmachen.

Ich wurde dann gebeten, da meine Krankheit hier noch nie behandelt wurde, vor ca. 40 Therapeuten und Ärzten meine Krankheitsgeschichte ( Einschlusskörpermyositis ) zu erzählen.

Nach einer weiteren Untersuchung durch einen Orthopäden wurden mir dann, nach der ersten Woche, für beide Beine Knieortthesen verschrieben. Das sei nötig um die Knie zu stabilisieren und Nachfolge Erkrankungen zu verhindern.

Mit diesen zu gehen, war schon nicht einfach , und hat mir zum Teil auch Schmerzen durch Druckstellen gebracht. Nach vier Wochen bekam ich dann noch eine Verlängerung der Kur von 14 Tagen .

Bei den Abschlussuntersuchungen wurden dann mit mir etliche Tests durchgeführt, um abzuklären ob ich weiter arbeiten könnte. Dabei wurde festgestellt , das meine Kraft in Beinen, Armen , Händen und Fingern nicht mehr ausreiche um meine Arbeit auszuüben . Auch konnten die Ärzte der Bundesanstalt deshalb nicht empfehlen, meinen Arbeitsplatz und mein Auto behindertengerecht umzubauen. Die Krankheit würde ja auch noch weiter fortschreiten . Es wurde eine volle Erwerbsminderung festgestellt.

Mit den Therapeuten , Ärzten und dem anderen Personal war ich zufrieden . Alle waren freundlich und hilfsbereit.

Nach insgesamt 6 Wochen ging es dann , mit den gleichen Schwierigkeiten in den Zügen , nach Hause.

Ich war auch froh alles hinter mir zu haben.

Im Januar kam es wieder zu einem Sturz, ging zum Glück relativ gut aus. Ende Januar hatte ich dann meinen Termin in der Muskelsprechstunde der Neurologie der Universitätsklinik in Essen. Es wurden sämtliche neurologischen Untersuchungen durchgeführt.

Nach ca. 2 Stunden wurde mir gesagt ich hätte mit Sicherheit eine Muskelerkrankung, sie könnten aber nicht mit Bestimmtheit sagen , um welche Krankheit es sich dabei handelt. Um genaueres festzustellen, müsse ich stationär untersucht werden.

Mitte Februar wurde ich dann erstmals wegen meiner Erkrankung krankgeschrieben, und ging dann zur Abklärung in die Neurologie der Uniklinik -Essen. In der ersten Woche wurden wieder sämtlich Blut- und Neurologischenuntersuchungen durchgeführt . Alle erbrachten aber keine genauen Erkenntnisse.

Am Anfang der zweiten Woche wurde dann aus meinem linken Oberschenkel eine Muskelentnahme ( Biopsie ) gemacht. Dies erfolgte unter örtlicher Betäubung. Der Arzt sage mir gleich bei der Entnahme , dass mein Muskelfleisch nicht normal aussehe, sondern eine gelbe Verfärbung , und eine fettähnliche Konsistenz habe. Die Probe wurde dann zu einem Speziallabor geschickt.

Dann schon am nächsten Tag das Ergebnis : IBM - Einschlusskörpermyositis

Mir wurde die Krankheit dann von der Oberärztin erklärt. Es ist eine langsam fortschreitende , entzündliche Muskelerkrankung , deshalb auch der immer erhöhte CK - Wert im Blut. Behandlungsmöglichkeiten gäbe es bei dieser Untergruppe der Myositen allerdings , außer Krankengymnastik, leider keine.

Da ich zwei Töchter habe, fragte ich nach evtl. Vererbung der Erkrankung, zum Glück wurde mir gesagt , ich brauche mir deshalb keine Gedanken machen. Meine Töchter würden die IBM sicher nicht geerbt haben.

Die Oberärztin fragte mich dann , da die Erkrankung sehr selten ist, ob ich mit ihr zu den Medizinstudenten in den Hörsaal gehen würde , damit die angehenden Ärzte diese Erkrankung einmal sehen könnten. Ich war dann ca. eine Stunde im Hörsaal und habe auf alle Fragen der Studenten Antworten gegeben.

Durch die Biopsie konnte ich dann allerdings sehr viel schlechter gehen als vorher. Ich wurde von meinem Hausarzt weiter krankgeschrieben, bekam auch sofort Krankengymnastik verordnet.

Vom Krankenhaus wurde mir, und meinem Arzt empfohlen , eine Stoßtherapie mit hochdosiertem Cortison, über drei Monate verteilt, durchzuführen. Dies wurde gemacht , allerdings ohne irgendeinen Erfolg, dafür aber mit Nebenwirkungen , erhöhter Speichelfluss, und leider auch eine weitere Schwächung meiner Muskeln.

Ich konnte also immer noch nicht zur Arbeit gehen. Es kam auch noch zu weiteren Stürzen. Nachdem ich weiter krankgeschrieben wurde, bekam ich dann eines Tages Nachricht von meiner Krankenkasse, in welcher sie mir eine Reha - Kur nahe legten.

Ich müsse sie auch antreten, da sonst der Anspruch auf Krankengeld entfallen würde. Also habe ich den Kurantrag an die Bundesanstalt für Arbeit gestellt. Diese wurde auch sofort bewilligt , sie sollte im August in der Nähe von Berlin in Wandlitz stattfinden.

Wie es mir dort erging schreibe ich im nächsten Bericht.

2000

Weiterer Kraftverlust in den Beinen , Armen und Händen. Ich suchte deshalb meinen Hausarzt auf. In dem Gespräch schilderte ich ihm meine Veränderungen. Ich fragte ihn, ob es sinnvoll sei meine Muskeln etwas mehr zu trainieren . Mein Arzt meinte dazu , es könne sicher nicht schaden , und wäre auch für meine gesamte Gesundheit von Vorteil.

Mein Hausarzt hatte damals für seine Patienten eine Walking-Gruppe eingerichtet . Er lief , einmal an einem Abend in der Woche zusammen mit einer seiner Arzthelferinnen , selber mit seinen Patienten mit. Ich schloss mich dieser Gruppe an.

Also Sportschuhe und einen Sportanzug kaufen, und am nächsten Donnerstag , ab in den Park. Ich konnte in den ersten Wochen noch ganz gut mitmachen . Allerdings merkte ich , dass ich ab einer gewissen Geschwindigkeit Schwierigkeiten hatte schneller zu werden. Mein Arzt meinte , das sei normal und ich würde nach einiger Zeit sicher besser werden.

2001

Nachdem ich ca . 6 Monate durchgehalten hatte, stellte ich fest , dass ich keinerlei Fortschritte machte. Mein Arzt sagte zu mir , er habe mich ja jetzt schon sehr lange beim Walking beobachtet und dabei gemerkt, dass mein ganzes Gangbild nicht normal sei. Trotzdem habe ich noch weiter gemacht. Dann kam es bei mir zu Hause, auf der Treppe, zu einem Sturz .

Ich versuchte mich mit den Händen am Geländer festzuhalten. Das ging allerdings nicht. Zum Glück hatte ich außer einigen blauen Flecken keine Verletzungen. Ich erzählte diesen Vorfall meinem Arzt. Er sagte , geben sie mir die Hände, und drücken sie so fest sie können. Er stellte dabei fest, dass ich in den Händen und Fingern auch keine normale Kraft mehr hatte. Ich solle deshalb seiner Meinung nach einen Spezialisten aufsuchen.

Das war im November 2001.

Mein Hausarzt machte dann für mich einen Termin in der Muskelsprechstunde der Uni-Klinik in Essen. Es dauerte allerdings bis Ende Januar 2002 , bis es zu dieser Untersuchung kam .

Ab 1989 wurde in jedem Jahr ein bis zweimal mein CK-Wert überprüft, dieser lag immer zwischen 260 und 400 , also keinerlei Veränderung. Im Laufe der Jahre merkte ich zuerst , dass ich im Ring- und im Kleinen- Finger der linken Hand weniger Kraft hatte. Das machte sich besonders beim Festhalten von glatten und schweren Gegenständen bemerkbar. Auch ging das Treppengehen nicht mehr so gut .

Da ich meine Arbeit im Büro überwiegend im Sitzen , oftmals 10 bis 12 Stunden am Tag , verrichten musste. Habe ich diese Veränderungen auf  fehlende Bewegung und auf mein Alter geschoben.

Also habe ich nicht über eine Erkrankung nachgedacht., sondern weiter wie üblich. Hier schreibe ich jetzt über einige Auffälligkeiten , die ich aber erst später mit meiner Erkrankung in Verbindung gebracht habe.:

1999

1.

Bei einem Kundenbesuch musste ich , mit einer recht schweren Tasche in der Hand , ein Büro im zweiten Stock aufsuchen. Ich konnte nur relativ langsam die Treppe hoch gehen.

2.

Ich besuchte wieder einen Kunden, um ihm zu seinem Geburtstag zu gratulieren. Hatte einen Karton mit Weinflaschen unter dem Arm, dann eine Stufe, diese war einige cm höher als normal. Ich setzte den rechten Fuß auf die Stufe , wollte ins Haus gehen, dann ging alles sehr schnell. Das rechte Knie knickte ein , und ich saß mit dem Weinkarton auf dem Boden. Ich habe dann weiter versucht ins Haus zu gelangen . Das klappte aber nur ohne den Wein.

Solche Dinge passierten dann immer öfter . Es war wohl durch das Mitnehmen von Sachen , die mein Gewicht erhöhten , und deshalb durch meine Beinmuskulatur nicht mehr bewältigt werden konnte, bedingt.

Als ich noch nicht im Rollstuhl saß , haben meine Frau und ich uns in einer Lernstube als Helfer beteiligt . Wir waren rund 6 Frauen und ich als einziger Mann als Helfer tätig . Wir haben uns tageweise bei der Betreuung abgewechselt, und hatten meist um die 12 Kinder vom ersten bis zum vierten Schuljahr in den zwei Gruppen.

Wir haben in der Hauptsache Kinder aus Problemfamilien und von Ausländern betreut. Da die Kinder zum Teil kein richtiges Deutsch verstanden haben, wurde viel gelesen, das Einmaleins geübt, und Hilfestellung bei den Hausaufgaben gegeben. Im Anschluss wurde dann mit den Kindern gespielt. Bei schlechtem Wetter im Haus, bei Sonnenschein auch im Freien.

Jahr 2000 haben wir uns eine Ferienwohnung am Commer-See für zwei Wochen gebucht. Es ist 2 Uhr früh , Auto beladen und los . So war es gedacht .

Aber die Fahrt Stress pur, nach 8 km ein Blitz , nein leider kein Blitz “ nur der Starenkasten “ , anstatt 70 ca. 100 gefahren.

Jetzt geht’s richtig los, ja wenn ? Ja wenn die Technik mitspielt .

Nach ca. 150 km Fahrt verhält sich der Wagen irgendwie komisch. Also, ab auf den nächsten Parkplatz. Bei dem nun folgendem Rundgang um den Wagen etwas wenig Luft in einem der Reifen. Also Luft rein und weiter. Nach weiteren 100 km gleiche Schwierigkeiten, nächste Tankstelle anfahren. Nach Überprüfung durch den Tankwart, Ventil gewechselt und neu aufgepumpt. Jetzt geht die Fahrt ohne Probleme weiter, bis auf die üblichen Staus.

Gegen 16 Uhr erreichen wir unser Ziel.

Bellano am Commer-See. Die Anfahrt vom Ufer des Sees zu unserer Unterkunft ist nichts für Fahranfänger. Man muss auf einer schmalen, mit sehr vielen Serpentinen ausgestatteten , steilen Bergstrasse hinauf fahren. Wenn ein Auto oder gar der Bus entgegen kommt, muss immer einer nachgeben und rückwärts eine Ausweichmöglichkeit suchen, das ist bei dieser enormen Steigung nicht einfach, und man wird von den Einheimischen, die vor ihren Häusern stehen , beobachtet und teils belächelt.

Ja, in Italien ist das Fahren eben anders als bei uns.

Dann unser Haus , ca. 400 m über dem See ,super wie neu. Die Aussicht entschädigt für alles . Panoramasicht über den Comer-See und auf die Berge. Da das Haus so hoch an einem Steilhang liegt , kann man, wenn man am Rand der Terrasse steht , direkt unter sich nur den See mit Schiffen und Booten sehen.

Leider merke ich jetzt , dass ich nicht mehr alles so kann wie im letzten Jahr.Das geht los ,als ich unsere Koffer ins Haus tragen will . Ich schaffe es nicht mit dem Gewicht des Koffers zusätzlich die vier Stufen hoch zu gehen.

Auch zu Fuß, vom Haus von und nach Bellano an den See, schaffe ich es nicht mehr wegen der Stufen und Steigungen.

Also Anfahrt zum See immer nur mit dem Auto.

Was bleibt ? Diverse Ausflüge nach Bellano, Bellagio , Lecco , Como, Varenna mit der Villa Monasterra, Cadenabbia Villa Carlotta und ,und und……

Alles super und ein Augenschmaus. Appropo Schmaus, über Essen und Trinken in Italien braucht man sicher nicht berichten .

Dann nach zwei Wochen Rückfahrt .

Ich habe mich für eine andere Strecke entschieden. Direkt vom Comer-See über den 2113 m hohen Splügen-Pass . Der Pass geht am Nordufer des Comer-Sees los . Es sind bis zum obersten Teil ( Grenze zur Schweiz ) 30 km. Über eine sehr schmale , steile und mit “Hunderten “ Serpentinen versehene Straße geht es auf die Berge. Aussichten super, zum Teil auch beängstigend . Der Pass ist unheimlich schön, aber nur etwas für gute Fahrer mit Nerven. Auf der Schweizerseite geht es durch die bekannte Via Mala. Da müsste man direkt weiter Urlaub machen. Dann am Bodensee vorbei nach Deutschland.

Jetzt nur noch Autobahn bis zu Hause.

Das war leider auch schon mein letzter Urlaub ohne Rollstuhl.

Es begann im Jahre 1989 . Bei einer Routine-Untersuchung bei meinem Hausarzt wurde ein erhöhter Blutdruck festgestellt. Er machte dann auch eine Blutabnahme . Das war an einem Morgen, ich hatte gerade Urlaub und war zu Hause. Auf einmal klingelt das Telefon, es war mein Hausarzt, ich solle sofort in die Praxis kommen, meine Frau sollte mich fahren. Ich dürfe auf keinen Fall selber ans Steuer, da ein Verdacht auf Herzinfarkt bestände.Unsere Aufregung kann wohl jeder nachvollziehen . Meine Frau hat mich sofort in die Praxis gefahren, dort wurde ein EKG gemacht.Ergebnis : keinerlei Auffälligkeiten