Muskelerkrankung IBM

Kopf und Hals

Die Muskel der Augenlider sind beim Öffnen schwieriger zu kontrollieren.

Beim Liegen können die Nackenmuskel meinen Kopf kaum noch anheben.

Die Schluckmuskulatur ist ebenfalls betroffen. Ich habe Schwierigkeiten Tabletten und Nahrungsmittel zu schlucken. Es bleiben oft Reste stecken , welche ich mit allen möglichen Tricks versuche runter zu schlucken.

Finger, Hände und Arme

Da die Finger sich nicht schließen lassen , kann ich viele Dinge nicht greifen . Je kleiner desto schlechter geht es. Da auch die Kraft in den Händen und Armen fehlt, kann ich mich nicht richtig festhalten , oder beim Aufstehen abstützen. Zähneputzen , Kämmen, Waschen, Duschen und Anziehen sowie der Toilettengang geht nur mit Hilfe meiner Frau. Sie muss mir das Essen und Trinken mundgerecht zubereiten und hinstellen bzw. anreichen.

Rücken

Aufrichten vom Liegen, oder das Drehen im Bett beim Schlafen, geht auch nur mit Hilfe , so das meine Frau auch des Nachts leider für mich da sein muss.

Beine , Knie und Füße

Die Oberschenkel sind so schwach, so das ich inzwischen, um aufstehen zu können, eine Sitzhöhe von mindestens 65 cm brauche. Ich fahre z.B. den Rollstuhl auf diese Höhe , rutsche dann nach vorne, und stehe dann mit gestreckten Beinen auf. Meine Frau gibt mir meine Krücken , ich verriegele dann meine Kniegelenke, die vollständig instabil sind, und kann so noch einige Schritte in der Wohnung gehen. Die Fußhebermuskeln sind ebenfalls betroffen, so dass ich die Füße höchsten 2 cm hochbekomme, und somit auch keine Unebenheiten oder Steigungen bewältigen kann.

Behandlungsmöglichkeiten gibt es die IBM-Einschlusskörpermyositis immer noch nicht.

Ich bekomme durch meinen Hausarzt weiter jede Woche zweimal Krankengymnastik und Manuelle - Therapie verordnet. Das bringt wenigstens etwas Abwechslung in meinen Alltag .

Dann war es soweit, wir fuhren durch Holland bis zum Fährhafen Eemshaven an der holländischen Nordseeküste. Da ich auf der Fähre nicht im Auto bleiben durfte, brachte mich meine Frau zuerst mit dem Rollstuhl aufs Schiff. Danach fuhr sie erst den Wagen auf die Fähre. Alles viel umständlicher wie man es als Gesunder gewohnt ist. Die Überfahrt dauerte rund eine Stunde , und man konnte schon mal das Meer genießen. Auf Borkum angekommen, wieder alles in umgekehrter Reihenfolge , Auto vom Schiff und dann mich mit dem Rollstuhl über eine Rampe runter , und wieder ins Auto.

Nach einigem Suchen , Ankunft bei unserer Wohnung . Die Vermieter waren sehr nett , zeigten uns die Wohnung , und erklärten uns die Geräte . Ebenso gaben sie uns einen Plan der Insel, und zeigten uns darauf die Sehenswürdigkeiten. Für mein Bett hatten sie eine Erhöhung angebracht , so dass ich ohne Schwierigkeit aufstehen konnte.

Dann die ersten Ausflüge , mit dem Rollstuhl alles nicht so einfach . Da meine Kraft in den Händen und Armen ja auch nicht mehr gut war , musste meine Frau mich doch alleine schieben. Vor allem beim Schieben auf den Deich , und da wo zum Teil Sand war, ging es nicht besonders . Wir haben daraufhin diese Stellen immer versucht zu vermeiden, was leider nicht immer möglich war.

Da ich so nicht alle schönen Stellen der Insel erreichen konnte, habe ich mich an einigen Tagen Vormittags auf der Terrasse in die Sonne gesetzt , und ein Buch gelesen. Meine Frau konnte dann mit dem Fahrrad auf Erkundung gehen. Das machte sie allerdings nur ungern, da sie mich nicht gerne alleine lassen wollte.

Das Wetter spielte gut mit , so konnten wir jeden Tag draußen sein , und die gute Luft genießen.

Zum Schluss der Ferien bekam meine Frau dann leider Schmerzen im Rücken, was wohl durch das ständige Schieben des Rollstuhls ausgelöst wurde. So gestaltete sich der Abschied von der Insel etwas schwieriger als die Ankunft.

Wir waren dann Beide doch sehr froh , als wir wieder vor unserem Haus standen, und wieder alles seinen gewohnten Gang nehmen konnte.

Da ich inzwischen , trotz der durch das Einlegekissen um 10 cm erhöhten Sitzhöhe, auch nicht mehr aus dem normalen Rollstuhl aufstehen konnte, wurde mir nach Rücksprache mit meinem Hausarzt und dem Sanitätshaus , ein Elektrischer Rollstuhl mit einem Sitzhub verschrieben.

Ich reichte das Rezept am 31.03.2005 bei meiner Krankenkasse ein. Nach einer Wartezeit von ca. 6 Wochen erhielt ich am 11.05.2005 die Ablehnung durch die Krankenkasse. Begründung war, dass der MDK der Meinung sei , das der E-Rollstuhl mit dem Sitzhub für mich nicht nötig wäre. Ich fiel aus allen Wolken, da der MDK mich gar nicht neu begutachtet hatte, und somit meinen derzeitigen Zustand meiner Meinung nach nicht beurteilen konnte. Ich hatte inzwischen das Haus schon etliche Monate nicht mehr verlassen können.

Deshalb legte ich am 12.05.2005 Wiederspruch ein. Ich schilderte darin noch einmal meinen Zustand , und wies daraufhin , dass es mir so nicht möglich sei am öffentlichen Leben teil zu nehmen .

Dann am 29.06.2005 endlich die Genehmigung durch die KK und durch den MDK.

Nun dauerte es dann doch noch ca. 3 Wochen bis der Rollstuhl geliefert wurde.

Was für ein Glücksgefühl, “endlich einmal alleine durch den Ort fahren, und danach, durch den Sitzhub, selbständig aus dem Rollstuhl aufstehen können “ .Ich erhielt dann noch eine transportable Rampe , so das ich auch , trotz der Stufen , ins Haus hinein und heraus fahren konnte.

Da ich zunehmend durch das lange Sitzen Druckstellen bekommen habe , verschrieb mein Hausarzt mir ein Kissen zur Druckentlastung . Dieses wurde mir ohne Schwierigkeiten durch die KK genehmigt. Für mich war das Sitzen jetzt viel besser zu ertragen.

Inzwischen war ich noch mehr auf die Hilfe durch meiner Frau angewiesen , deshalb stellte ich am 01.11.2005 einen Verschlechterungsantrag bei der Pflegeversicherung. Die Begutachtung durch den MDK fand am 30.12.2005 statt.

Die Bewilligung der Pflegestufe II durch den MDK und durch die Pflegeversicherung erfolgte am 12.01.2006.