Muskelerkrankung IBM

…Erfahrungsbericht eines Betroffenen

Schlafen bei Hitze

Abgelegt unter: Allgemein — admin at 11:01 am on Donnerstag, Juli 31, 2008

Da sich mein Schlafzimmer zur Südseite befindet ,  heizt es sich bei der momentanen Hitze sehr auf . Um trotzdem einigermaßen schlafen zu können benutze ich eine leichte Sommerdecke . Ich schiebe sie in der Nacht meist ganz zur Seite . Das schaffe ich noch alleine . Gegen Morgen wird es dann zum Glück kühler . Wenn ich dann wieder meine Decke brauche , muss ich leider meine Frau wecken, da ich es nicht schaffe die Decke über meine Beine und Füße zu ziehen .

Heilerde bei Magenprobleme

Abgelegt unter: Beginn und Fortschritt meiner Erkrankung — admin at 11:45 am on Sonntag, Juli 27, 2008

Durch meine Muskelerkrankung “ IBM - Einschlusskörpermyositis “ habe ich verstärkt Schwierigkeiten beim Schlucken. Nicht nur beim Essen , sondern auch verstärkt in der Nacht .Während des Schlafens bildet sich bei mir vermehrt Schleim. Ich werde davon wach, versuche ihn dann runter zu schlucken . Das geht nur sehr schlecht , und durch das wiederholte Schlucken bekomme ich viel Luft in den Magen . Dadurch kommt es zu einem Druckgefühl im Magen und zu einem unangenehmen Aufstoßen .Dieser Vorgang dauert oft mehr als eine halbe Stunde an .

Es wird erst besser, wenn ich aus dem Bett aufstehe . Leider geht dies nicht , ohne dass meine Frau mir hilft .

Ich habe mich dann einmal im Internet schlau gemacht und bin dabei auf eine Seite über Heilerde gestoßen . War sehr interessant zu lesen , was man alles damit positiv beeinflussen kann . Ich habe sie mir dann durch meine Frau aus der Apotheke besorgen lassen, um einen Versuch zu starten .

Nachdem ich die Heilerde seit einer Woche, jeden Abend in einem halben Glas mit Wasser verdünnt einnehme, habe ich festgestellt , dass sich das Druckgefühl im Magen sowie auch das Aufstoßen bedeutend gebessert hat . Ich hoffe, das bleibt so .

Erstattung von Stromkosten für Elektro-Rollstühle

Abgelegt unter: Allgemein — admin at 9:23 am on Freitag, Juli 25, 2008

Ich hatte aus einem Forum für Muskelkranke erfahren , dass man die Stromkosten für Elektrorollstühle erstattet bekommen kann .

Also habe ich mich an meinem PC gesetzt und einen Antrag an meine Krankenkasse gestellt . Ich habe meine sämtlichen elektrischen Hilfsmittel ( Elektrorollstuhl, höhenverstellbares Pflegebett , Treppenlift und Sessel mit Aufstehhilfe ) aufgeführt, und um eine Erstattung der Stromkosten gebeten .

 Nach einiger Zeit erhielt ich einen Brief in welchem mir der Stromverbrauch meines Pflegebettes pro Tag und dann aufs Jahr hochgerechnet wurde . Dabei kam ein Betrag von 0,80 Euro im Jahr heraus . Nach Ansicht der Krankenkasse würde dies den Aufwand nicht rechtfertigen und sie lehnen deshalb meinen Antrag ab.

 Das kann ich ja gut nachvollziehen , aber leider haben sie meinen elektrischen Rollstuhl dabei nicht mit berücksichtigt.

 Also habe ich einen Widerspruch eingelegt . Schon nach drei Tagen erhielt ich dann einen neuen Bescheid , in welchem mir mitgeteilt wurde , dass 75 Euro rückwirkend auf mein Konto überwiesen wären. In gleicher Post befand sich auch ein Antrag für das laufende Kalenderjahr . Ich kann darin wählen, ob ich eine Pauschale in Höhe von 2,50 Euro monatlich in Anspruch nehme , oder aber den tatsächlichen Stromverbrauch meines Rollstuhles durch eine Messung ermitteln möchte.

 Es geht also doch .

Fragen muss man sich allerdings , warum die Krankenkassen bei einer Bewilligung des Elektrorollstuhles uns Betroffenen nicht von sich aus gleich einen Hinweis geben , dass man einen Anspruch auf Erstattung von Stromkosten bei Hilfsmittel hat ? ? ?

 Hier die entsprechenden Gerichtsurteile : Bundessozialgericht Kassel A z. 3 RK 12/96 vom 6.02.1997

 Bundessozialgericht Kassel A z. B9 V 10/00 R vom 21.05.2001

Freitag , den 18. Juli 2008

Abgelegt unter: Unser Hund Lucy — admin at 8:53 am on Freitag, Juli 18, 2008

Unsere Lucy macht uns immer noch sehr viel Freude . Es ist schon erstaunlich wie ein Hund einem , auch von gesundheitlichen Problemen , ablenken kann. Meine Frau spielt öfter im Garten mit ihr. Ein kleiner Ball ist eines der liebsten Spielzeuge für Lucy . Meine Frau wirft in über den Rasen und Lucy saust hinterher , schnappt sich den Ball und bringt ihn  “meistens zurück, oder auch nicht “. So ist das nun mal mit ihrem Gehorsam. Wir haben wohl einiges nicht ganz richtig gemacht. Aber wer kann so einem süßen Hund schon mit Strenge begegnen.

Hier noch einige neuere Bilder von Lucy :

16. Juli 2008

Abgelegt unter: Beschäftigungen trotz Erkrankung — admin at 11:13 am on Mittwoch, Juli 16, 2008

Inzwischen ist es Sommer , eine schöne Jahreszeit .Der Garten steht in voller Blüte . Die ersten Stauden sind aber auch schon verblüht und wir warten auf den zweiten Austrieb. Dagegen sind die meisten Rosen noch in voller Pracht zu bewundern.

Hier einige Bilder aus unserem Garten :

15. Juli 2008

Abgelegt unter: Beginn und Fortschritt meiner Erkrankung — admin at 10:03 am on Dienstag, Juli 15, 2008

Meine Muskelerkrankung “ IBM - Einschlusskörpermyositis “ verschlechtert sich langsam weiter.

Man kann den Fortschritt meiner Erkrankung nur nachvollziehen, wenn man auf eine längere Zeit zurück blickt.So kann ich nicht sagen , es geht mir schlechter als vor 3 bis 4 Wochen , wohl aber wie meine Muskelkraft sich vor einem halben Jahr zeigte . Dann merke ich , dass sich wieder etwas verschlechtert hat.

Zum Beispiel :

Die Kraft in den Fingern und Händen reicht nicht mehr zum Halten eines Buches . Ich brauche jetzt eine Unterlage auf welcher ich das Buch liegen habe. Auch umblättern macht mehr Schwierigkeiten. Das Schlucken bereitet mir allerdings im Moment die größten Sorgen . Ich muss sehr aufpassen , dass ich keine Essenreste in die Luftröhre bekomme. Auch werde ich in der Nacht oft wach , da ich den Schleim nur sehr schwer runterschlucken kann.

Weiter brauche ich , um vom Sitzen zum Stand zu gelangen , eine noch höhere Sitzposition. Das heißt für mich dann neue Hilfsmittel anschaffen , was leider nicht immer leicht ist . Man muss erst mal ein , für meine Behinderung , passendes Gerät finden.Leider kann man nicht immer alles ausprobieren, um zu sehen ob das Hilfsmittel auch tatsächlich ausreichend ist.

Wenn man sich dann für etwas entschieden hat , kommt der finanzielle Aspekt dazu.

Medizinische Hilfsmittel sind unverschämt teuer .

Zum Beispiel kostet ein Stuhl mit einer Hebefunktion je nach Güte 2 bis zum Teil auch über 5 tausend Euro . Zum Vergleich bekommt man einen höhenverstellbaren Frisörstuhl schon für 500 bis 1000 Euro.

Welch ein Unterschied .

Auch dauert es irre lange bis die Krankenkasse eine Genehmigung zur Anschaffung eines Hilfsmittel erteilt . Zuletzt bei meinem Dusch - und Toilettenstuhl , von Verschreibung Anfang Februar durch meinen Arzt , bis zur Auslieferung Mitte Juni .