Muskelerkrankung IBM

Ein ganz normaler Tag für einen Muskelkranken (Einschlusskörpermyositis )

Die Nacht ist bei mir meist zwischen 6 und 7 Uhr vorbei . Meine Frau macht sich zuerst fertig , dann bin ich an der Reihe .

Zuerst zieht meine Frau mir die warmen Bettstrümpfe aus , dann richtet sie meinen Oberkörper mit Hilfe des elektrischen Bettrahmens auf , als nächstes werden meine Beine aus dem Bett gezogen . Jetzt fährt sie den Bettrahmen hoch , bis meine Beine gerade sind und sie mir die Krücken geben kann . So kann ich noch selber zum Bad gehen .

Im Bad steht mein , mit einer Hubvorrichtung versehener , Dusch - und Toilettenstuhl . Ich setze mich darauf , meine Frau zieht mir den Schlafanzug aus , schiebt mich ans Waschbecken und hilft mir beim waschen , Zähne putzen , rasieren und kämmen.

Dann schiebt sie mich , je nach meinen Bedürfnissen , mit dem Stuhl über die Toilette , leider muss sie mich inzwischen danach auch säubern .

Jeden zweiten Tag geht es mit dem Stuhl unter die Dusche dort wäscht sie mich dann gründlich .

Da mir in den Fingern , Händen und Armen auch die Kraft fehlt ,muss sie mich auch anziehen.

Dann pumpt sie den Stuhl hoch und ich gehe mit den Krücken zu meinem Treppenlift .Ich setze mich hin , da ich die Füße nicht hoch bekomme , muss meine Frau sie hochheben und auf die Fußraste des Liftes stellen . Nun kann ich ins Erdgeschoss fahren . Unten lasse ich den Lift nicht ganz nach unten fahren , da ich sonst nicht aufstehen kann . Meine Frau ist immer zugegen , gibt mir meine Krücken und ich gehe dann zu meinem Elektrorollstuhl.

Ich fahre an den Esstisch . Meine Frau stellt mir die fertig geschmierten und kleingeschnitten Brote hin . Ein Glas Wasser und eine Tasse mit Kaffee kommt noch dazu . Wegen der Unbeweglichkeit meiner Finger kann ich keine kleinen Tabletten aufnehmen , sie gibt sie mir in den Mund . Da mir das Schlucken sehr schwer fällt , muss ich zu allem sehr viel nachtrinken .

Jetzt beginnt der Tag .

Meistens sitze ich Vormittags ca. zwei Sunden an meinem Computer . Schreiben geht nur noch ganz langsam mit einem Finger je Hand .

Gegen 10 Uhr bringt mich meine Frau zum Wasser lassen zur Toilette . Auch hierbei ist sie mir wegen meiner fehlenden Fingerkraft behilflich .

Zweimal in der Woche habe ich um 11 Uhr meine Krankengymnastik .

Dazu bekomme ich meine Schuhe und Jacke angezogen , werde in einen Schlupfsack auf den Rollstuhl gesetzt . Jetzt fahre ich in die Praxis . Dort zieht mich meine Frau aus . Ich bekomme meine Anwendungen , danach werde ich wieder angezogen .

Wenn das Wetter es zulässt , mache ich noch eine kleine Rundfahrt durch unseren Ort . Manchmal trifft man noch jemanden zum Reden .

Wieder zu Hause , wird mir meine Jacke und Schuhe ausgezogen . Ich setzte mich an den Mittagstisch .

Auch hierbei wird mir alles mundgerecht hingestellt . Ich esse mit einem speziellen Essbesteck , das geht noch einigermaßen . Zum trinken benutze ich auch ein für meine Behinderung angepasstes Gefäß .

Danach geht es wieder mit Hilfe zur Toilette.

Jetzt kommt der gemütlich Teil , ich setzte mich ins Wohnzimmer in meinen Fernsehsessel mit Aufstehhilfe . Meistens lese ich dann ein Buch oder ich schaue auch mal was es im Fernsehen ( Phönix ) an politischen Sendungen gibt . Manchmal komm auch ein Junge aus der Nachbarschaft , diesem bin ich dann bei den Schulaufgaben behilflich .

Zwischendurch stellt mir meine Frau immer mal wieder etwas zu trinken hin , oder sie geht mit mir zum Wasser lassen .

Gegen 18 Uhr gibt es bei uns Abendessen . Auch hierbei wird mir alles mundgerecht zurecht gemacht .

Meistens lese ich jetzt noch etwas . Danach ist dann Fernsehzeit.

Zu Bett gehen wir in der Regel zwischen 22 und 23 Uhr .

Aufstehen vom Sessel mit der Hubfunktion und Hilfe durch meine Frau. Dann gehe ich zum Treppenlift , setzen , die Füße werden von meiner Frau wieder auf die Fußraste gestellt .

Nach dem hochfahren zieht mich meine Frau aus . Ich setzte mit in den Dusch- und Toilettenstuhl benutze noch mal die Toilette . Meine Frau wäscht mich und hilft mir beim putzen der Zähne .

Dann zieht sie mir den Schlafanzug an , pumpt den Toilettenstuhl hoch , gibt mir die Gehhilfen und bringt mich zum Bett .

Ich setzte mich auf die Bettkante , lege mich hin . Meine Beine bekomme ich allerdings nicht selber ins Bett , meine Frau hebt sie rein . Dann rutsche ich in die Mitte , sie hilft mir mich zu drehen und in meine Einschlafposition zu bringen . Jetzt zieht sie mir noch die warmen Bettstrümpfe an und deckt mich mit einer leichten Decke zu .

Die Nächte verlaufen für mich sehr unterschiedlich . Meistens muss ich einmal auf , um Wasser zu lassen . Manchmal bin ich verschleimt , um abhusten zu können , muss mein Oberkörper aufgerichtet werden . Auch umdrehen unter der Bettdecke fällt mir schwer , geht meist auch nur mit Hilfe.

Das nicht richtig durchschlafen zu können , ist auch für meine Frau nicht gerade gut . Sie tut mir dann unendlich leid .

Oft erkennt man, wie

dumm man war , aber nie ,

wie dumm man ist .

Frederik Schiff

Manche Menschen

wollen immer glänzen,

obwohl sie keinen

Schimmer haben .

Heinz Erhardt

Ich stelle als Tatsache fest ,

dass, wenn alle Menschen

wüssten, was jeder über

den anderen sagt, es

keine vier Freunde in

der Welt gäbe.

Blaise Pascal

Wenn Männer sich mit

ihrem Kopf beschäftigen,

nennt man das denken.

Wenn Frauen das Gleiche

tun, heißt das frisieren.

Anna Magnani

Muskelschwäche durch die Einnahme von Antibiotika

Nachdem ich die Bronchitis ,durch die vom Arzt verordnete Antibiotika, einigermaßen im Griff hatte , stellte sich leider eine für mich nicht sehr schöne Nebenwirkung ein . Meine Muskelkraft hat sich verschlechtert . Ich bemerkte dies zum ersten Mal, als ich mich nach dem Toilettengang nicht mehr von der Toilette erheben konnte . Das war für meine Frau und mich wieder einmal Stress pur.

Ich habe wegen meiner Muskelerkrankung ( Einschlusskörpermyositis ) die Sitzhöhe der Toilette schon auf ca. 65 cm erhöht . ( Höhe des Toilettentopfs 50 cm , darauf eine Erhöhung von ca. 15 cm = insgesamt 65 cm ) Zwei Stützgriffe sind ebenfalls vorhanden . Trotzdem kam ich nicht mehr selber hoch . Wir haben dann wieder einen Nachbar angerufen und um Hilfe gebeten . Heinz war zum Glück zu Hause und kam gleich . Er hob mich, mit Hilfe von meiner Frau , etwas hoch , so das meine Beine gerade waren . Ich konnte dann wieder mit verschränkten Knien stehen und auch wieder gehen .

Mein Arzt bestätigte mir dann auch , dass es durch Antibiotika zu einer Verschlechterung der Muskelkraft kommen kann . Das ist für meine Art von Krankheit leider nicht schön . Aber ohne Antibiotika geht es auch nicht , da man sonst evtl. eine Lungenentzündung bekommen würde .

Seitdem muss ich jetzt einen Toilettenstuhl mit einem Sitzhub benutzen . Leider kann ich dadurch mich nicht selber reinigen . Das ist für mich sehr schwer zu ertragen .

Meine Frau tut mir unheimlich leid , und ich kann sie nur bewundern wie sie alles bewältigt .

Seelenruhe , Heiterkeit und Zufriedenheit sind die Grundlagen

allen Glücks ,

aller Gesundheit und des langen Lebens .

Christoph Wilhelm Hufeland

Ich möchte hier einmal über meine Erfahrungen mit der Bewältigung einer Bronchitis berichten .Es ging vor ca. 8 Tagen los , kratzen im Hals , Husten ,zuerst trocken , dann mit eitrigem Auswurf . Durch die Muskelschwäche , welche auch meine Schluckmuskulatur betroffen hat , fällt mir das Aushusten sehr schwer . Da Wochenende war , hat meine Frau mir ein Mittel zum abhusten und etwas zu inhalieren aus der Apotheke besorgt .Hat allerdings nicht sehr geholfen . Habe mehrere Nächte wegen des Hustens nicht schlafen können . Leider kann meine Frau dann auch nicht gut schlafen, da sie mich immer wieder aufrichten muss .

Am Montag kam dann mein Arzt zu mir nach Hause . Er stellte die Diagnose

Bronchitis und verschrieb mir ein Antibiotikum .

Ich fragte ihn ob es das auch in flüssiger Form gibt , da ich beim schlucken von Tabletten Schwierigkeiten habe , weil manchmal die Tabletten in der Speiseröhre stecken bleiben .

Er sagte , dass die flüssigen Mittel , auf Anweisung der Krankenkassen und den vorgegeben Richtlinien aus der Politik , Kindern vorbehalten seinen .

Ist mir überhaupt nicht verständlich , wer sich so was ausgedacht hat .

Na ja, muss ich halt versuchen die Tabletten runter zu kriegen .

Die Tablettenschachtel ist jetzt fast leer , und meine Beschwerden haben sich deutlich verbessert .

Letzte Nacht konnte meine Frau und ich wieder einmal fast ohne Unterbrechung schlafen .

Wende dein Gesicht der Sonne zu ,

dann fallen die Schatten hinter dich !

Aus Thailand

Es ist Herbst ! Jetzt heißt es wieder frieren !

Wenn die Temperatur unter 18 Grad fällt , ist es für mich schon ungemütlich. .Ich friere vor allem an den Händen und Füßen . Abhilfe bringt dann tagsüber nur eine Decke . Das hilft die Kälte an den Füßen zu ertragen. Mit den Händen ist es da nicht so einfach . Wenn ich zum Beispiel ein Buch lese, bewege ich die Hände ja kaum , so dass die Durchblutung nicht gut ist . Das Gefühl in den Händen und Fingern ist richtig ungemütlich . Ich muss dann meine Hände nach einiger Zeit zum Aufwärmen ebenfalls mit der Decke zudecken.

Auch des Nachts habe ich mit der Kälte zu kämpfen . Ich hatte bis jetzt für die kalte Jahreszeit ein sehr schönes und mit viel Daunen gefülltes Federbett. Bedingt durch meine verschlechterte Bewegungsfähigkeit , fange ich aber unter diesem sehr schnell an zu schwitzen . Das Federbett wird dann durch die Feuchtigkeit sehr schwer und ich kann mich dann selber kaum noch hin und her bewegen . Aus diesem Grund hat meine Frau mir ein neues Zudeck besorgt . Es ist nicht mit Daunen sondern mit Kunststofffasern gefüllt . Die Fasern transportieren die Feuchtigkeit ab , so dass man ein trockenes Schlafklima hat . Außerdem wiegt die Bettdecke erheblich weniger als ein vergleichbares Federbett . Nach den ersten Nächten kann ich sagen , dass ich mich unter dem neuen Zudeck viel besser fühle .

Die Kälte ist nicht nur bei meiner Muskelerkrankung ( IBM - Einschlusskörpermyositis ) ein Thema , auch bei den anderen Muskelkrankheiten die mit Muskelschwund verbunden sind , klagen die Betroffenen über Kälteempfindlichkeit .