Muskelerkrankung IBM

Nachfolgend schreibe ich jetzt nur noch über die Einschlusskörpermyositis :

Diagnoseerstellung :

Die Ärzte können die Muskelerkrankung IBM nur nach einer Muskelbiopsie diagnostizieren . Dazu wird ein ca. Bohnen großes Stück aus einem Muskel , unter örtlicher Betäubung , entnommen . Dies wird dann unter einem Elektronenmikroskop untersucht . Jetzt können die Ärzte Veränderungen in den Muskelzellen erkennen und so die Diagnose IBM = Einschlusskörpermyosits zweifelsfrei erstellen .

Aussichten :

Lt. Aussage der Ärzte kann es bei der IBM zu einer vollständigen Inmobilität kommen .Zum Glück soll sie aber nicht aus den Genen kommen , und somit auch nicht vererbbar sein .

Behandlung :

Regelmäßige Krankengymnastik um die Beweglichkeit zu behalten .Wegen Schluckbeschwerden evtl. Behandlung durch einen Logopäden .

Muskeln die betroffen sein können :

Fußheber, Unterschenkel , Kniegelenk , Oberschenkelmuskel , Bauchmuskel,Fingerbeugemuskel , Unteram - und Oberarmmuskel , Hals - und Schluckmuskulatur .

Da sich die Muskelkraft , meistens und zum Glück , nur sehr langsam und schleppend über Jahre verschlechtert , kommt es nach und nach zu Ausfällen von Fähigkeiten des Bewegungsapparates .

Beeinträchtigungen und meine Erfahrungen :

Es ging los mit stolpern , dann Schwierigkeiten beim Treppen gehen , aufstehen von Sitzgelegenheiten , Beweglichkeit der Finger und Arme ,dann noch Beeinträchtigungen beim Schlucken .

Ausgleich von Fähigkeiten durch Hilfsmittel :

Um Hilfsmittel durch die Krankenkasse zu bekommen , muss man zuerst in eine Pflegestufe eingestuft werden .

Meine Hilfsmittel im Fortschritt der Erkrankung :

Es ging los mit einem ganz normalen Gehstock .

Dann wurde , um in den ersten Stock unseres Hauses zu kommen , ein Treppenlifter installiert .

Als nächstes wurde eine Toilettenerhöhung benötigt , dann ein Sessel mit Aufstehhilfe .

Jetzt kamen Krücken und ein Rollator sowie , um längere Spaziergänge machen zu können , ein faltbarer Rollstuhl dazu .

Nach einiger Zeit konnte ich dann nicht mehr aus dem Bett aufstehen , so musste eine höhenverstellbarer Bettrahmen angeschafft werden .

Um die Dusche weiter benutzen zu können , mussten wir sie ebenerdig umbauen lassen, dabei wurden auch an der Toilette Stützgriffe angebracht .

Nach einiger Zeit konnte ich auch aus dem dem normalen Rollstuhl nicht mehr aufstehen . Ich bekam nun einen Elektrorollstuhl mit einem Sitzhub .

Zuletzt bekam ich , um die Dusche und die Toilette benutzen zu können, einen Dusch- und Toilettenstuhl mit einem Sitzhub .

Ich brauche inzwischen ganztägig und auch in der Nacht bei allem eine Hilfe (z.B. anziehen , waschen , essen und auch beim benutzen der Toilette ) .