Nach langer Zeit will ich heute mal wieder einige Zeilen über meinen Krankheitsverlauf  ( Einschlusskörpermyositis = IBM ) schreiben . Auch in den letzten Monaten haben sich meine Fähigkeiten weiter verschlechtert . Zum Glück schreitet die Krankheit ja nur sehr langsam voran . Ich kann immer nur über einen Zeitraum von einigen Monaten rückblickend erkennen , dass es schlechter geworden ist . Meine große Hoffnung ist , dass irgendwann ein Stillstand bei dem Muskelschwund eintritt .

Hier noch ein Link zu einer Fernsehsendung  :

http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/media/abenteuerdiagnose247.html

Ist sehr interessant , hier wird der lange Weg eines Mannes gezeigt , über die erste Diagnose ALS mit allen damit verbundenen Ängsten ,  bis zur Erkennung der Einschlusskörpermyositis .

Es ist wieder soweit , meine Fähigkeiten haben sich weiter verschlechtert.

Ich bin bis jetzt zum schlafen , mit meinem Treppenlifter , in die erste Etage unseres Hauses gefahren . Konnte , allerdings nur mit einer Erhöhung der Sitzfläche von ca. 15 cm , mit einigen Tricks vom Treppenlift aufstehen . Das geht nun leider nicht mehr . Die ganze Angelegenheit ist einfach zu wackelig und unsicher geworden . Um etwaige Stürze zu vermeiden habe ich mich entschlossen , im Wohnzimmer zu schlafen .

Unser Sanitätshaus  hat mir gestern ein Pflegebett geliefert . Die Liegefläche ist elektrisch verstellbar . Man kann sie im Rücken bis zur Sitzposition  verstellen , oder die Beine hoch lagern . Das ganze Bett lässt sich bis auf eine Sitzhöhe von ca. 80 cm hochfahren , so dass ich dann wieder mit durchgedrückten Knien aufstehen kann .

Habe die erste Nacht in der ungewohnten Umgebung gut verbracht . Meine Frau und ich müssen uns aber noch daran gewöhnen getrennt zu schlafen .
Ist nach 42 Jahren nicht so einfach .

Abhängigkeit  vom Strom und von Technik  !

Am Donnerstag letzter Woche kam es bei uns , bedingt durch Unwetter mit Blitz und Donner , zu einem längeren Stromausfall .

Ich saß wie üblich in meinem bequemen Sessel ( mit Liege- und Aufstehfunktion ) und wollte mir das Fernsehprogramm zu Gemühte führen .

Auf einmal wurde es stockdunkel , der Wind peitschte den Regen durch den Garten . Dann war das Gewitter da , es blitzte und donnerte  und der Wind wurde zum Orkan . Im Garten unseres Nachbarn wurde die Krone eines Birnbaumes abgebrochen .

Dann ging das Licht aus , es war gegen 18,30 Uhr . Der Strom war in der ganzen Nachbarschaft ausgefallen , Telefon und sogar das Handy ging nicht mehr .

Nach ca. einer halben Stunde war das Unwetter weiter gezogen , nur der Strom kam nicht .

Für mich ging nun das große Warten los . Ich kann ja, durch meine Muskelerkrankung ,ohne elektrische Hilfe nicht aufstehen . Also sitze ich absolut in meinem Sessel fest  und das alles bei Kerzenlicht .

Stunde um Stunde verging , ohne das der Strom zurück kam .
Gegen 23 Uhr hatte ich mich damit abgefunden , den Rest der Nacht im Sessel sitzend  zu verbringen . Nachdem meine Frau mich mit einer Decke eingepackt hatte , versuchte ich zu schlafen .

Dann kurz vor 24 Uhr ging das Licht an . Der Strom war nach rund 5 Stunden wieder da . So konnte ich  mit Hilfe meiner elektrischen Aufstehhilfe den Sessel verlassen .
Der Treppenlift  brachte mich nach oben zum Schlafzimmer .

Was für eine Erleichterung im Bett zu liegen .

Durch den Stromausfall hatte man mal wieder gesehen , wie abhängig ein Muskelkranker , von der Technik ist .

Es ist soweit , endlich sind die Patientenlifter  geliefert worden . Rezept von Anfang Oktober 2009.

Habe gestern die beiden von der KK genehmigten Lifter ( aks-foldy ) erhalten. Es sind gebrauchte aus dem Hilfsmittelpool  der KK .

Egal ,  sie funktionieren .

Dazu habe ich ein  zwei Hebetücher bekommen , eins zum Aufheben vom Boden mit Kopfstütze  und ein Hygienetuch zum Umsetzen auf den Toilettenstuhl.

Die Kosten der Tücher rund 1500 Euro , was für eine Summe für rund zwei Quadratmeter Stoff .

Meine Frau wurde , von einem Mitarbeiter des Sanitätshauses ,  im Umgang mit den Liftern  eingewiesen .

Jetzt geht es ans ausprobieren . Ich hoffe es klappt so , wie ich es mir vorstelle .

Die Wartezeit ist vorbei .

Gestern habe ich einen Brief meiner Krankenkasse erhalten , in welchem sie mir mitteilte , dass  je ein Patientenlifter für die zwei Wohnebenen genehmigt werden  .

Es handelt sich um zwei Lifter AKS-foldy-pl 2000 .

Es hat mal wieder unheimlich lange gedauert .

Rezept von  Anfang Oktober 2009 ,
Ablehnung durch KK  Mitte November ,
Wiederspruch 15.November 2009 ,
div. Telefonate mit Sachbearbeiter

Wartezeit insgesamt rund 5 Monate .

Jetzt muss nur noch das Sanitätshaus in die Socken kommen , aber das ist ja absehbar .

Nachdem mir im Mai  2009   von der Krankasse die Pflegestufe 3 abgelehnt wurde , habe ich im Dezember  einen neuen Anlauf gemacht .

Lt. Gutachten des medizinischen Dienstes der Krankenkasse ( MDK )  fehlten damals nur 19 Minuten an der nötigen Pflegezeit . Was eigentlich ein Witz war .

Die Gutachterin des MDK  war diesmal ca. 1 ½  Stunden bei mir . Alle Defizite wurden  angesprochen  , vorhandene Hilfsmittel angesehen und weitere evtl. nötigen technische Hilfen vorgeschlagen .

Das war  jetzt  schon meine fünfte Begutachtung durch den MDK , wobei ich sagen kann , dass diese Gutachterin zum ersten Mal  einen menschlichen und freundlichen Eindruck bei mir hinterlies .

Zum Abschluss ihrer Untersuchung teilte sie mir sogar schon mit , dass sie die Einstufung in die Pflegestufe  3  befürworten würde .

Vor einigen Tagen habe ich nun den Bescheid von meiner Krankenkasse erhalten,  in welchem mir mitgeteilt wurde , dass ich ab sofort in der Pflegestufe 3 eingestuft würde .

Im Gutachten wurde auch , wegen meiner zwei Wohnebenen , die Notwendigkeit von zwei Patientenlifter  festgestellt .

Jetzt geht das Warten  auf den Bescheid der KK wegen der Lifte weiter  !!

Bedingt durch meinen Sturz , und den großen Schwierigkeiten  vom Boden wieder zum Stand , bzw. wieder zum Sitzen  zu kommen ,   habe ich mich mit  meinem Sanitätshaus  beraten , welche Hilfsmittel für mich sinnvoll wären.
Da ich  in meinem Haus auf zwei Ebenen lebe ( schlafen und Bad oben , wohnen unten ) , wurde mir der Patientenlifter von Thomashilfen ( Molift -Smart  )  empfohlen . Dies ist ein leichter und zusammenlegbarer Lift , den ich also  unten und auch oben benutzen kann .  Leider ist der Lifter  recht teuer  .  Er soll mit zwei Hebetüchern  rund 4600 Euro kosten .

Mein Arzt hat mir ein entsprechendes Rezept ausgestellt .

Das Sanitätshaus hat das Rezept , mit  dem Kostenvoranschlag , der Krankenkasse  am  20. Oktober 2009  vorgelegt .

Am 15. September 2009 erhielt ich dann die Antwort der Krankenkasse . Sie teilten mir mit , dass sie mir den beantragten Lifter nicht genehmigen könnten,  da für die Grundversorgung ein Lifter schon für einen Preis von rund 2100 Euro ausreichen würde . Allerdings kann man dieses Gerät nicht zusammen legen , es ist sehr schwer, und man kann es dann  nicht auf beiden Ebenen benutzen .

Die Ablehnung wurde auch damit begründet , dass die KK  nicht für mein persönliches  Wohnumfeld verantwortlich sei .
Das kann ich absolut nicht  verstehen , da die KK zu meinen Treppenlift ,  sowie zum Umbau des Bades im Obergeschoss jeweils  rund 2500 Euro , zusammen also rund 5000 Euro  bewilligt  hatte .

Die KK machte dann noch den Vorschlag  ich könne ja den besseren Lifter bekommen ,  wenn ich den Restbetrag selber trage . Also KK 2100 Euro und ich  rund 2500 Euro .

Auf meine Rückfrage ,  wem dann der Lifter gehöre , wurde mir gesagt das er trotz meiner riesigen Zuzahlung im Besitz der Krankenkasse bliebe .

Ich habe  dann am 20.September 2009 einen Wiederspruch eingelegt .

Am 22. Dezember wurde mir dann in einem Telefongespräch gesagt mein Wiederspruch  wäre noch in Bearbeitung .

Inzwischen  ist der Januar auch schon halb vorbei und noch immer keine Antwort .

Diese Woche war es mal wieder soweit , ich bin gestürzt.

Ich kann  immer noch , mit meinen Krücken  , in der Wohnung  einige Schritte gehen .

Bin wie immer vom Schlafzimmer ins Bad .

Dann , ich kann es nicht nachvollziehen wie es passiert ist , bin ich gestürzt .
Dabei aufs Gesicht aufgeschlagen , Lippe aufgebissen  , Nase angeschlagen , überall Blut .
Für meine Frau muss es sehr schlimm ausgesehen haben . Zum Glück hörten die Blutungen  dann aber auf .

Auch mit Hilfe meiner Frau , war es mir , durch die fehlende Kraft , nicht möglich vom Boden hoch zu kommen .

Meine Frau rief dann über die Notfallnummer den Pflegedienst der Caritas an , die schickten uns innerhalb von 20 Minuten eine Krankenpflegerin vorbei . Diese brachte mich , mit Hilfe meiner Frau  , dann wenigstens wieder in eine Sitzposition . Da ich aber so um die 80 Kg wiege , war es ihr nicht möglich mich in den Stand zu bringen .

Aus diesem Grund bestellte sie dann einen Rettungswagen . Da diese aber alle im Einsatz waren , dauerte es noch eine gute Stunde bis die Rettungssanitäter eintrafen .
Es kamen zwei junge kräftige Männer , die versuchten mich dann in den Stand zu heben .  Da ich aber kein bisschen mithelfen konnte , gelang das nicht . Die Sanitäter holten  dann ein Rettungsgerät , auf welches sie mich durch hin und her drehen legten.
Dann trugen sie mich  vom Bad ins Schlafzimmer , wo sie mich auf mein Bett legten .

Insgesamt war , vom Sturz bis wieder ins Bett  , so ca. 2 Stunden vergangen .

Dann die Bestandsaufnahme  :

Zum Glück nichts gebrochen . Nase blau , dicker Bluterguss im linken Oberschenkel.
Schneidezähne im Unterkiefer etwas gelockert , dadurch Schmerzen beim Essen .

Heute vier Tage später geht es wieder einigermaßen . Zähne scheinen sich wieder gefestigt zu haben . Mein Tagesablauf hat sich  “ normalisiert “ . Der Oberschenkel ist weitgehend schmerzfrei , bis auf eine riesige blaue Verfärbung .

Wieder viel Glück gehabt  !!!

Nach einem Gespräch mit dem Sachbearbeiter im Sanitätshaus ,  ging es sehr schnell  .

Am Mittwoch erhielt ich einen Anruf meines Sanitätshauses , indem mir mitgeteilt wurde , dass die Genehmigung durch die KK vorliegt und die Teile für den Umbau eingetroffen seien.

Mein Elektrorollstuhl  ( Storm 3 )  wurde noch am Nachmittag abgeholt . Am Donnerstag  bekam ich ihn dann , mit einem komplett neuen Sitz zur Dekubitus-Prophylaxe sowie einer Kopfstütze umgerüstet , zurück .

Ich habe den Rollstuhl sofort ausprobiert und muss sagen , dass ich auf dem neuen Sitz  viel länger ohne Beschwerden sitzen kann . Auch die Kopfstütze hilft mir sehr , ich kann die Nackenmuskel jetzt zwischendurch doch auch mal entspannen .

Trotzdem hat es doch insgesamt von der Verschreibung bis zur Lieferung runde 13 Wochen gebraucht . Also eigentlich viel zu lange , aber ich habe ja auch auf andere Sachen schon viel länger warten müssen .

Also das “ ALTE LIED “  mit der Versorgung  von Hilfsmittel durch die Krankenkassen  .
Da helfen auch keine Beschwerden und Eingaben . Wir haben in der Politik einfach keine Lobby .

Hilfsmittelversorgung  oder  die “ Unendliche Geschichte “

Am 19.Mai 2009 wurde mir von meinem Arzt ein Rezept zur Dekubitus-Prophylaxe
ausgestellt.

Es handelt sich hierbei um einen Flex-Sitz mit  VIC AIR-Kissen sowie um eine Kopfstütze für meinen Elektrorollstuhl Storm 3 .
Das Rezept wurde vom Sanitätshaus sofort , zwecks Genehmigung , an die Krankenkasse geschickt .

Leider sind inzwischen schon wieder 10 Wochen vergangen . ohne jegliche Reaktion der Kasse .

Was ich überhaupt nicht verstehen kann , da der MDK in seiner letzten Beurteilung meines Krankheitsfortschrittes die Empfehlung  einer Kopfstütze und eines Antidekubitus - Sitzes befürwortet hat .

Durch meine Muskelerkrankung ( IBM - Einschlusskörpermyositis ) haben sich die Muskeln im Sitzbereich weiter verändert , so dass ich  nicht  , ohne Beschwerden ( Schmerzen ) , längere Zeit im Rollstuhl sitzen kann .

Das trifft auch auf meine Nackenmuskulatur zu , ich kann ohne Kopfstütze im Rollstuhl nicht entspannt sitzen .

Das die Krankenkassen für Genehmigungen so lange brauchen ist leider schon fast üblich .
Gewöhnlich wird meistens erst mal abgelehnt . Nach Einlegung eines Wiederspruchs wird dann von der Krankenkasse der “ Medizinische Dienst “ eingeschaltet , wenn man Glück hat kommt dann die Zusage .

Da bei mir der MDK ja im Vorfeld die Versorgung schon befürwortet hatte , bin ich jetzt mal gespannt , wie lange sich die KK noch Zeit lässt  , bzw. ob sie meine Versorgung genehmigt .