Lebensweisheiten
Frauen sind viel vernünftiger
als Männer . Oder haben
Sie schon eine Frau
erlebt , die einem Mann
wegen seiner
Beine nachrennt ?
Marlene Dietrich
Lebensweisheiten
Mütter sind stolzer auf
ihre Kinder als Väter, da
sie sicher sein können ,
dass es ihre eigenen sind .
Aristoteles ( 384 - 322 v Chr. )
Was ist eine Einschlusskörpermyositis
IBM auf englisch = inclusion body myositis auf deutsch = Einschlusskörpermyositis
Was ist eine IBM = Einschlusskörpermyositis ? Eine Erklärung mit eigenen Worten .
Die Einschlusskörpermyositis gehört zu der Gruppe der entzündlichen Muskelkrankheiten = Myositen.
Zu den Myositen zählen
1. die Dermatomyositis
2. die Polymyositis
3.Einschlusskörpermyositis
( IBM = inclusion body myositis )
Behandlung :
Die Dermatomyositis und die Polymyositis können durch Medikamente positiv beeinflusst werden . Wogegen es für die Einschlusskörpermyositis bisher keinerlei wirksame Medikamente gibt . Hier helfen nach meinen Erfahrungen auch keine Immungloboline .
Nachfolgend schreibe ich jetzt nur noch über die Einschlusskörpermyositis :
Diagnoseerstellung :
Die Ärzte können die Muskelerkrankung IBM nur nach einer Muskelbiopsie diagnostizieren . Dazu wird ein ca. Bohnen großes Stück aus einem Muskel , unter örtlicher Betäubung , entnommen . Dies wird dann unter einem Elektronenmikroskop untersucht . Jetzt können die Ärzte Veränderungen in den Muskelzellen erkennen und so die Diagnose IBM = Einschlusskörpermyosits zweifelsfrei erstellen .
Aussichten :
Lt. Aussage der Ärzte kann es bei der IBM zu einer vollständigen Inmobilität kommen .Zum Glück soll sie aber nicht aus den Genen kommen , und somit auch nicht vererbbar sein .
Behandlung :
Regelmäßige Krankengymnastik um die Beweglichkeit zu behalten .Wegen Schluckbeschwerden evtl. Behandlung durch einen Logopäden .
Muskeln die betroffen sein können :
Fußheber, Unterschenkel , Kniegelenk , Oberschenkelmuskel , Bauchmuskel,Fingerbeugemuskel , Unteram - und Oberarmmuskel , Hals - und Schluckmuskulatur .
Da sich die Muskelkraft , meistens und zum Glück , nur sehr langsam und schleppend über Jahre verschlechtert , kommt es nach und nach zu Ausfällen von Fähigkeiten des Bewegungsapparates .
Beeinträchtigungen und meine Erfahrungen :
Es ging los mit stolpern , dann Schwierigkeiten beim Treppen gehen , aufstehen von Sitzgelegenheiten , Beweglichkeit der Finger und Arme ,dann noch Beeinträchtigungen beim Schlucken .
Ausgleich von Fähigkeiten durch Hilfsmittel :
Um Hilfsmittel durch die Krankenkasse zu bekommen , muss man zuerst in eine Pflegestufe eingestuft werden .
Meine Hilfsmittel im Fortschritt der Erkrankung :
Es ging los mit einem ganz normalen Gehstock .
Dann wurde , um in den ersten Stock unseres Hauses zu kommen , ein Treppenlifter installiert .
Als nächstes wurde eine Toilettenerhöhung benötigt , dann ein Sessel mit Aufstehhilfe .
Jetzt kamen Krücken und ein Rollator sowie , um längere Spaziergänge machen zu können , ein faltbarer Rollstuhl dazu .
Nach einiger Zeit konnte ich dann nicht mehr aus dem Bett aufstehen , so musste eine höhenverstellbarer Bettrahmen angeschafft werden .
Um die Dusche weiter benutzen zu können , mussten wir sie ebenerdig umbauen lassen, dabei wurden auch an der Toilette Stützgriffe angebracht .
Nach einiger Zeit konnte ich auch aus dem dem normalen Rollstuhl nicht mehr aufstehen . Ich bekam nun einen Elektrorollstuhl mit einem Sitzhub .
Zuletzt bekam ich , um die Dusche und die Toilette benutzen zu können, einen Dusch- und Toilettenstuhl mit einem Sitzhub .
Ich brauche inzwischen ganztägig und auch in der Nacht bei allem eine Hilfe (z.B. anziehen , waschen , essen und auch beim benutzen der Toilette ) .
Lebensweisheiten
Die medizinische
Forschung hat so enorme
Fortschritte gemacht , dass
es überhaupt keine
gesunden Menschen
mehr gibt .
Aldous Huxley
Lebensweisheiten
Wenn ein Mann will , dass
seine Frau zuhört , braucht
er nur mit einer anderen
zu reden .
Liza Minelli
Lebensweisheiten
Nichts auf der Welt ist so
gerecht verteilt wie der
Verstand . Denn jedermann
ist überzeugt , dass er
genug davon habe .
Renè Descartes
Lebensweisheiten
Es ist ein Jammer , dass
die Dummköpfe so
selbstsicher sind und die
Klugen voller Zweifel .
Bertrand Russel
Tagesablauf bei Muskelerkrankung ( IBM - Einschlusskörpermyositis )
Ein ganz normaler Tag für einen Muskelkranken (Einschlusskörpermyositis )
Die Nacht ist bei mir meist zwischen 6 und 7 Uhr vorbei . Meine Frau macht sich zuerst fertig , dann bin ich an der Reihe .
Zuerst zieht meine Frau mir die warmen Bettstrümpfe aus , dann richtet sie meinen Oberkörper mit Hilfe des elektrischen Bettrahmens auf , als nächstes werden meine Beine aus dem Bett gezogen . Jetzt fährt sie den Bettrahmen hoch , bis meine Beine gerade sind und sie mir die Krücken geben kann . So kann ich noch selber zum Bad gehen .
Im Bad steht mein , mit einer Hubvorrichtung versehener , Dusch - und Toilettenstuhl . Ich setze mich darauf , meine Frau zieht mir den Schlafanzug aus , schiebt mich ans Waschbecken und hilft mir beim waschen , Zähne putzen , rasieren und kämmen.
Dann schiebt sie mich , je nach meinen Bedürfnissen , mit dem Stuhl über die Toilette , leider muss sie mich inzwischen danach auch säubern .
Jeden zweiten Tag geht es mit dem Stuhl unter die Dusche dort wäscht sie mich dann gründlich .
Da mir in den Fingern , Händen und Armen auch die Kraft fehlt ,muss sie mich auch anziehen.
Dann pumpt sie den Stuhl hoch und ich gehe mit den Krücken zu meinem Treppenlift .Ich setze mich hin , da ich die Füße nicht hoch bekomme , muss meine Frau sie hochheben und auf die Fußraste des Liftes stellen . Nun kann ich ins Erdgeschoss fahren . Unten lasse ich den Lift nicht ganz nach unten fahren , da ich sonst nicht aufstehen kann . Meine Frau ist immer zugegen , gibt mir meine Krücken und ich gehe dann zu meinem Elektrorollstuhl.
Ich fahre an den Esstisch . Meine Frau stellt mir die fertig geschmierten und kleingeschnitten Brote hin . Ein Glas Wasser und eine Tasse mit Kaffee kommt noch dazu . Wegen der Unbeweglichkeit meiner Finger kann ich keine kleinen Tabletten aufnehmen , sie gibt sie mir in den Mund . Da mir das Schlucken sehr schwer fällt , muss ich zu allem sehr viel nachtrinken .
Jetzt beginnt der Tag .
Meistens sitze ich Vormittags ca. zwei Sunden an meinem Computer . Schreiben geht nur noch ganz langsam mit einem Finger je Hand .
Gegen 10 Uhr bringt mich meine Frau zum Wasser lassen zur Toilette . Auch hierbei ist sie mir wegen meiner fehlenden Fingerkraft behilflich .
Zweimal in der Woche habe ich um 11 Uhr meine Krankengymnastik .
Dazu bekomme ich meine Schuhe und Jacke angezogen , werde in einen Schlupfsack auf den Rollstuhl gesetzt . Jetzt fahre ich in die Praxis . Dort zieht mich meine Frau aus . Ich bekomme meine Anwendungen , danach werde ich wieder angezogen .
Wenn das Wetter es zulässt , mache ich noch eine kleine Rundfahrt durch unseren Ort . Manchmal trifft man noch jemanden zum Reden .
Wieder zu Hause , wird mir meine Jacke und Schuhe ausgezogen . Ich setzte mich an den Mittagstisch .
Auch hierbei wird mir alles mundgerecht hingestellt . Ich esse mit einem speziellen Essbesteck , das geht noch einigermaßen . Zum trinken benutze ich auch ein für meine Behinderung angepasstes Gefäß .
Danach geht es wieder mit Hilfe zur Toilette.
Jetzt kommt der gemütlich Teil , ich setzte mich ins Wohnzimmer in meinen Fernsehsessel mit Aufstehhilfe . Meistens lese ich dann ein Buch oder ich schaue auch mal was es im Fernsehen ( Phönix ) an politischen Sendungen gibt . Manchmal komm auch ein Junge aus der Nachbarschaft , diesem bin ich dann bei den Schulaufgaben behilflich .
Zwischendurch stellt mir meine Frau immer mal wieder etwas zu trinken hin , oder sie geht mit mir zum Wasser lassen .
Gegen 18 Uhr gibt es bei uns Abendessen . Auch hierbei wird mir alles mundgerecht zurecht gemacht .
Meistens lese ich jetzt noch etwas . Danach ist dann Fernsehzeit.
Zu Bett gehen wir in der Regel zwischen 22 und 23 Uhr .
Aufstehen vom Sessel mit der Hubfunktion und Hilfe durch meine Frau. Dann gehe ich zum Treppenlift , setzen , die Füße werden von meiner Frau wieder auf die Fußraste gestellt .
Nach dem hochfahren zieht mich meine Frau aus . Ich setzte mit in den Dusch- und Toilettenstuhl benutze noch mal die Toilette . Meine Frau wäscht mich und hilft mir beim putzen der Zähne .
Dann zieht sie mir den Schlafanzug an , pumpt den Toilettenstuhl hoch , gibt mir die Gehhilfen und bringt mich zum Bett .
Ich setzte mich auf die Bettkante , lege mich hin . Meine Beine bekomme ich allerdings nicht selber ins Bett , meine Frau hebt sie rein . Dann rutsche ich in die Mitte , sie hilft mir mich zu drehen und in meine Einschlafposition zu bringen . Jetzt zieht sie mir noch die warmen Bettstrümpfe an und deckt mich mit einer leichten Decke zu .
Die Nächte verlaufen für mich sehr unterschiedlich . Meistens muss ich einmal auf , um Wasser zu lassen . Manchmal bin ich verschleimt , um abhusten zu können , muss mein Oberkörper aufgerichtet werden . Auch umdrehen unter der Bettdecke fällt mir schwer , geht meist auch nur mit Hilfe.
Das nicht richtig durchschlafen zu können , ist auch für meine Frau nicht gerade gut . Sie tut mir dann unendlich leid .
Lebensweisheiten
Oft erkennt man, wie
dumm man war , aber nie ,
wie dumm man ist .
Frederik Schiff
Lebensweisheiten
Manche Menschen
wollen immer glänzen,
obwohl sie keinen
Schimmer haben .
Heinz Erhardt